La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, ha destacado la importancia de la prevención y de la sensibilización sobre las patologías que llevan al trasplante hepático como una de sus principales reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades y/o trasplantes hepáticos del territorio nacional y sus familiares.
Así lo ha manifestado durante su participación en La Plaza de COCEMFE, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo que ha contado con la intervención del presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga; la presidenta de FNETH, Eva Pérez Bech, y las técnicas de proyectos de FNETH, Sara Román y Gema Carmona; y que ha sido moderado por la directora de la entidad, Elena Antelo.
El presidente de COCEMFE ha explicado la esencia de esta iniciativa que se inauguraba hoy: “Conocer un poco más el detalle de nuestras organizaciones, cuáles son las inquietudes y la problemática que encuentran en su día a día las personas que forman parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE”.
En este sentido, la directora de la organización ha destacado “la importancia de La Plaza de COCEMFE para aprender, intercambiar conocimiento y poder compartir herramientas y metodologías de trabajo”.
La presidenta de FNETH, Eva Pérez Bech, ha hecho hincapié en que hoy en día hay un “gran desconocimiento sobre las enfermedades hepáticas” e incluso existen “estigmas y prejuicios sobre algunas de estas enfermedades”, las cuales, “tienen un ‘halo’ de que son propias de personas de mal vivir o que consumen sustancias tóxicas”.
Durante su intervención, Pérez Bech ha detallado las especificidades de las diferentes enfermedades hepáticas y ha puesto en valor la importancia de los trasplantes, que suponen “un regalo precioso de vida que tienes que cuidarlo”, así como del acompañamiento durante todo este proceso que realizan personas voluntarias de FNETH que ya han sido trasplantadas y conocen perfectamente la situación que están atravesando otras personas.
La presidenta de FNETH también ha defendido que el hecho de que las entidades cuenten con “personal técnico que cree en la causa y con una Junta Directiva que conoce la enfermedad” ayuda a “poner más corazón” en sus acciones. Además, ha puesto en valor el trabajo de España durante la crisis de la hepatitis C, ya que “no ha sacado nadie pecho de ello”, a pesar de suponer un hito a nivel mundial que toda la población con esta patología en un país tuviera acceso al tratamiento curativo, en el que también intervino FNETH.
Por su parte, la técnica del Área de Proyectos de FNETH Sara Román ha explicado en qué consisten los nueve proyectos estatales, tres autonómicos y uno a nivel local que realiza la entidad este 2021 y puesto de manifiesto las principales demandas de FNETH para mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades y o trasplantes hepáticos del territorio nacional y sus familiares.
En concreto, reclama cambios en la baremacion que faciliten la adquisición del certificado de discapacidad para las personas trasplantadas, visibilizacion de la discapacidad orgánica y una mayor investigación sobre la calidad de vida y los efectos de los inmunosupresores a largo plazo.
Asimismo, Gema Carmona, técnica del Área de Proyectos de FNETH, fue la encargada de dinamizar un juego interactivo entre las personas asistentes para saber cuál es el conocimiento que tiene la población sobre las enfermedades hepáticas.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estatal de intercambios formativos y de buenas prácticas entre entidades del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
