La Federación Española del Lupus (FELUPUS), entidad perteneciente a COCEMFE, en coorganización con AstraZeneca y con motivo del Día Mundial del Lupus ha lanzado la campaña ‘El Lupus se Revela, Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad’, un proyecto fotográfico que tiene como objetivo mostrar el día a día de la vida de una persona con lupus, revelando las dificultades a las que se enfrentan y sus limitaciones. A través del objetivo de la fotógrafa Ana Nance, la campaña, declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER) muestra las luces y sombras de la enfermedad y arroja luz sobre una patología aún invisible para la sociedad.
Además, los retratos ponen de manifiesto la importancia de que las personas con lupus tomen un papel activo ante la enfermedad para evitar la aparición de brotes. “Las personas con lupus sufrimos muchas limitaciones por esta enfermedad, la variabilidad de los síntomas y los brotes nos impiden en muchas ocasiones realizar las actividades de nuestro día a día” ha afirmado Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS. “Con iniciativas como esta, conseguimos que la sociedad sea consciente de nuestra realidad, ya que a pesar de que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% la mortalidad que puede conllevar la patología y, además animamos a las personas con lupus a que no se rindan y tomen un papel activo en su enfermedad para poder tener una mejor calidad de vida”, explica.
Como parte de la campaña, el próximo 14 de mayo se inaugurará con un acto institucional una exposición fotográfica en el Congreso de los Diputados que estará abierta a visitantes hasta el 18 de mayo. El objetivo de este encuentro es que las personas con lupus puedan compartir su experiencia con la patología y pongan de manifiesto la necesidad de mejorar el conocimiento y abordaje en torno a la misma.
Además de la exposición en el Congreso, como parte de la iniciativa, se animará a la sociedad a usar un filtro de Instagram que simula un revelado analógico con el objetivo de crear conciencia social en torno a la patología.
El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos. Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90% de estas personas son mujeres de entre 15 y 44 años. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas, por eso en muchas ocasiones pueden tardar años en recibir un diagnóstico.
“El lupus irrumpe y cambia la vida de las personas, por lo que hay que trabajar junto a nuestro Sistema de Sanidad para llegar a una igualdad sanitaria, donde no dependa de tu código postal para recibir una adecuada y coordinada atención sanitaria y acceso al tratamiento”, concluye Ortega.
‘El Lupus se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad’ se enmarca en la iniciativa ‘No Dejes que El Lupus Gane’, una campaña paraguas que, desde 2022, apuesta por el uso del arte como herramienta para acercar y concienciar a la sociedad acerca de esta patología y las necesidades de quienes la padecen. Este año, el arte sigue siendo el motor para dar visibilidad a la crudeza del lupus.
