La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, ha destacado la importancia de que se aprueben tratamientos innovadores para así mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo al que se han conectado cerca de 100 personas y que ha contado con la intervención del presidente de FEFQ, Juan Antonio Da Silva; la responsable de Proyectos y Transformación Social de FEFQ, Laura Esteban Romaní; el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, y la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
“Es muy importante que las asociaciones estén profesionalizadas e intentar trabajar de manera coordinada y ordenada”, ha destacado Da Silva, quien ha indicado en qué consiste esta enfermedad “crónica, hereditaria y degenerativa, que tienen 2.500 personas en España y afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo”, destacando que “como a simple vista no se percibe es más difícil que la sociedad en general entienda la problemática y lo que el colectivo necesita”. Además, ha repasado los logros conseguidos por las personas con fibrosis quística desde la creación de la Federación, como la implantación del cribado neonatal de la fibrosis quística (FQ) en toda España o la aprobación de los medicamentos Orkambi y Symkevi.
Da Silva ha hecho hincapié en que la Federación lucha porque las personas con fibrosis quística puedan acceder a los medicamentos, una mayor inversión en investigación, creación y dotación de unidades de referencia, fomento de la donación de órganos, equidad en los tratamientos e igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, al empleo, etc.
Además, Laura Esteban Romaní ha detallado el trabajo que realiza la Federación, centrándose en la transformación digital, la reformulación estratégica de los proyectos y el refuerzo de los canales de comunicación, aparte de organizar un juego interactivo entre las personas asistentes para saber cuál es el conocimiento que tiene la población sobre la fibrosis quística.
Por su parte, Queiruga ha agradecido a la entidad su “generosidad por compartir con todo el Movimiento Asociativo de COCEMFE los detalles de su acción y la imprescindible labor diaria que realiza en la defensa de los derechos e igualdad de oportunidades”. En este sentido, ha celebrado que “poco a poco todas y todos iremos pasando por esta Plaza COCEMFE, que nos está permitiendo conocernos más, estar más cerca unos de otros y, sobre todo, intercambiar buenas prácticas”.
Para finalizar, Antelo ha presentado una acción participativa consistente en la creación de una nube de palabras entre todas las personas asistentes sobre qué inspira FEFQ con su trabajo. “Me inspira profesionalización, porque habéis apostado mucho por ella, me inspira calidad, que redunda en las personas con las que trabajáis y atendéis, y me inspira también ciencia, que es tan importante para la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estatal de intercambios formativos y de buenas prácticas entre entidades del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
