Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019, que se conmemoró el 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reivindicado el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, con independencia de su residencia.
Según el presidente de FEDHEMO, Daniel Aníbal García Diego, “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”.
En este sentido, Pablo Estival Monteliú, paciente de hemofilia tipo B, ha puesto de manifiesto que “España va a la cola respecto a otros países europeos en el acceso a estos tratamientos nuevos”.
Para el secretario general de FEDHEMO, Miguel Ángel Martín Domínguez, el problema reside en que estos tratamientos están autorizados en España pero no incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. “Están aprobados pero no son reembolsables y por eso las comunidades autónomas no lo han incorporado de una forma generalizada, algunas sí lo han hecho y se forma un desagravio comparativo entre pacientes de un lugar y de otro”.
“Lo que estamos pidiendo es que las innovaciones terapéuticas que vayan llegando se pongan lo antes posible a disposición de los pacientes”, concluye la vicepresidenta de FEDHEMO, Laura Quintas.
La hemofilia se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de severidad de la enfermedad. La principal secuela que provoca la hemofilia es el sangrado en articulaciones que propicia el daño articular muy fuerte y precoz. Por lo que un tratamiento preventivo es vital para mejorar la calidad de vida de los/as pacientes con hemofilia y sus familias.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha recorrido con el ‘HEMOBUS’ diferentes Administraciones Públicas para sensibilizarlas sobre esta enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles sin esperas “inaceptables”.
