La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad miembro de COCEMFE, ha mantenido en su sede de Madrid, una reunión con Javier Ignacio Maroto Aranzábal, vicesecretario Sectorial del PP y el ex consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha José Ignacio Echaniz, con el propósito de acercar posturas relacionadas con las necesidades del colectivo con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
En el documento presentado por Fedhemo se recogen las principales líneas de actuación que deben seguir los decisores políticos para defender, promover y mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia de nuestro país.
En medio de este encuentro José Ignacio Echaniz destacó el cambio de enfoque que ha sufrido el sistema, ya que considera que “antes mandaba la administración y ahora las cosas cambiaron, pasando a ser el agente decisor el paciente. Aspecto que debe trasladarse al ámbito político”. Por otro lado, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, expuso que los pacientes “ya no somos sólo materia de estudio clínico, ya podemos dirigirnos a líderes clínicos o facultativos de tú a tú, porque estamos informados y profesionalizados. Las asociaciones de pacientes antes nos dirigíamos a la administración a solicitar información, ahora la compartimos para trabajar juntos”.
Como destaca Daniel-Aníbal García Diego, “todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas incluyan dentro de su programa un apartado de acciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo”.
Asimismo, Javier Ignacio Maroto Aranzábal, vicesecretario Sectorial del PP concluyó el encuentro expresando que “ha quedado muy claro las demandas expuestas por la Federación y las encuentro razonables, tenemos buena materia con la cual trabajar. Además, es admirable la labor que desempeñan las asociaciones de pacientes que están luchado por el colectivo al que representan, desmarcándose de intereses comerciales”.