La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha desmontado mitos y falsas creencias asociadas a la hemofilia y a las coagulopatías congénitas, al tiempo que ha repasado los principales hitos de la entidad y ha destacado las reivindicaciones para promover la inclusión y mejorar la calidad de vida de su grupo social.
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo al que se han conectado cerca de 200 personas y que ha contado con la intervención del presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García; la gerente de la entidad, Lourdes Pérez; el secretario de FEDHEMO, Miguel Ángel Martín; el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, y la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
“Realmente tenemos ganas de conocernos más, de intercambiar buenas prácticas, de ponernos cara y, en definitiva, estar más cerca unos de otros”, ha afirmado Anxo Queiruga durante su intervención, apuntando que “Plaza COCEMFE es una iniciativa que persigue impulsar la cohesión del Movimiento Asociativo, en un entorno cercano y amigable, basado en la participación y que apuesta por la innovación y por la experimentación de nuevas herramientas y metodologías”.
“Hay muchos mitos sobre lo que es la hemofilia”, señaló el presidente de FEDHEMO, que detalló que “hay un falso mito de que la hemofilia la transmiten las mujeres y lo padecen los hombres, pero no es así”. “Hay mujeres con hemofilia que tienen síntomas clínicos muy potentes”, destacó. Además, García desmintió que el principal peligro al que se enfrentan las personas con hemofilia sea “cortarse con una hoja de papel y no parar de sangrar por ello”, sino que explicó que “los sangrados más complicados y limitantes son los que se producen dentro de las articulaciones, que pueden generar secuelas articulares”.
Por otro lado, también repasó los principales hitos de la entidad, entre los que se encuentran su fundación en el año 1971, así como conseguir que la hemofilia fuera considerada como “enfermedad social” en 1973 para que cualquier persona con esta enfermedad tuviese derecho a atención sanitaria; la lucha para que Sanidad autorizase el autotratamiento en las personas con hemofilia, en el año 1982, facilitando el tratamiento en su casa, favoreciendo que las personas no tengan que acudir tantas veces a los hospitales y promoviendo así su interacción social.
Asimismo, se señaló también el papel de FEDHEMO de cara a que las personas con hemofilia y VIH y las personas con hemofilia y hepatitis C consiguiesen las ayudas sociales que les permitiesen mejorar su calidad de vida.
Durante el encuentro, Martín explicó los proyectos que lleva a cabo FEDHEMO a lo largo de 2021, entre los que destacan ‘Home Delivery’, que consiste en transportar la medicación al domicilio de la persona usuaria; el servicio de alojamiento y soporte a personas desplazadas por motivos sociosanitarias; el proyecto ‘Yo me pincho solo’, para instruir a menores en el autotratamiento, y el programa de empleo llevado a cabo en colaboración con COCEMFE.
Por su parte, Pérez argumentó la situación a nivel educativo de niños, niñas y jóvenes con coagulopatías congénitas, puesto que “aunque no tengan más complicaciones a nivel curricular que el resto de estudiantes, surgen problemas al incorporarse al centro educativo y tener que compaginarlo con la asistencia al hospital”.
Por último, Martín hizo hincapié en las reivindicaciones sanitarias y sociales que plantea FEDHEMO, entre las que se encuentran garantizar el acceso a las opciones terapéuticas más innovadoras, puesto que hay mucha diferencia entre unos tratamientos y otros, así como un acceso equitativo al tratamiento, ya que ahora hay diferencias significativas entre comunidades autónomas e incluso entre hospitales diferentes de la misma provincia.
El reconocimiento en el baremo de discapacidad y acabar con el problema de subjetividad es otra de las reivindicaciones de esta entidad, al igual que llevar a cabo iniciativas que fomenten la inclusión sociolaboral y la posibilidad de acceder a la jubilación anticipada y disfrutar de una coordinación multidisciplinar.
“Las tres palabras que me inspira Fedhemo después de esta Plaza COCEMFE es ‘trabajo en equipo’, porque demostráis que lo sois; ‘lucha’, porque desde el año 1971 estáis trabajando y con grandes logros; y ‘mujer’, porque me ha llamado poderosamente la atención conocer que la hemofilia también tiene rostro de mujer”, ha explicado Elena Antelo tras moderar el encuentro en relación a una de las acciones participativas realizadas, consistente en la creación de una nube de palabras entre todas las personas asistentes.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estatal de intercambios formativos y de buenas prácticas entre entidades del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
