La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social bajo el lema ‘Futuro y realidad’. Los eventos, que han tenido lugar en el Colegio de Médicos de Málaga, congregaron a más de 200 personas con hemofilia y otras coagulopatías.
“Después de dos años, podemos volver a juntarnos”. Con estas palabras Daniel–Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia, daba la bienvenida a los asistentes después de dos años de parón debido a la pandemia por la COVID-19.
El delegado territorial de Salud y Familias en Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el concejal delegado del Área Derechos Sociales, Igualdad, Accesibilidad, Políticas Inclusivas y Vivienda de Málaga, Francisco Javier Pomares Fuertes, inauguraron los actos destacando el compromiso de las administraciones con las personas con coagulopatías. Bautista resaltó el trabajo continuo con la Asociación Malagueña de Hemofilia para mejorar el servicio de entrega de medicación a domicilio ‘Home Delivery’ en colaboración con todos los hospitales.
El simposio comenzó con la presentación a cargo de Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia en el hospital La Paz, que destacó la gran labor internacional de la Federación Mundial de Hemofilia.
El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido, continuó con una conferencia magistral en la que ofreció una visión estratégica sobre el futuro de la hemofilia desde la perspectiva internacional. En su intervención, subrayó cómo los sistemas de salud a nivel mundial se adaptaron a la nueva realidad por la pandemia y cómo fue necesario la reestructuración de las organizaciones de pacientes para hacer frente a los cambios. La jornada prosiguió con el bloque presente y futuro de la hemofilia, en el que Teresa Álvarez Román, presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y jefe de Sección de Hemostasia en el hospital La Paz, hizo una revisión de las actuales guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia. “Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores hicieron indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad, adaptada a nuestro entorno”, explicó Álvarez.
Estas guías se han elaborado para orientar a profesionales sanitarios en las nuevas aproximaciones diagnósticas y en el manejo de los tratamientos más innovadores en los que existe una menor evidencia en la práctica clínica habitual. “Deseamos que este trabajo facilite la equidad en el acceso al tratamiento más adecuado para cada paciente”, concluyó Álvarez.
La perspectiva del futuro la abordó Ramiro Núñez, jefe de Sección del Servicio de Trombosis y Hemostasia del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En su intervención explicó que es necesario conocer el presente para hablar del futuro y aseguró “un futuro prometedor” para los tratamientos de las personas con coagulopatías.
En el último bloque, dedicado a otras coagulopatías, Amparo Santamaría Ortiz, hematóloga en el Hospital de Vinalopó, abordó las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías, teniendo en cuenta los aspectos clínicos y psicosociales. “Tenemos que empezar por cuidarnos nosotras mismas”, reclamó Santamaria en referencia a la realidad de las mujeres con estas patologías. La hematóloga destacó algunos factores que inciden en estas pacientes, como la falta de evidencia por la poca literatura; el infradiagnóstico, que conlleva una peor calidad de vida e incluso a complicaciones que pueden tener riesgo vital; la falta de visibilidad, que hace infravalorar problemas en aspectos de la vida como en el trabajo o la sociabilidad; las carencias a nivel psicosocial para enfrentar problemas en el embarazo y el sentimiento de culpa.
La intervención de Olga Benítez Hidalgo, doctora de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías en el hospital Vall d’Ebron, estuvo dedicada a la enfermedad de von Willebrand, actualización en el diagnóstico y tratamiento, teniendo en cuenta la publicación de las guías de la Federación Mundial de Hemofilia y la Sociedad Internacional de trombosis y hemostasia.
Para finalizar los actos, se celebró la LI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia donde federación, asociaciones y personas con coagulopatías congénitas compartieron el plan de trabajo para este año y pusieron en común diferentes puntos de vista. En el acto de clausura, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, y Juan Antonio García, presidente de la Asociación de Hemofilia de Málaga, agradecieron la asistencia a todas las personas participantes invitándoles a la próxima Asamblea Nacional que se celebrará en Toledo en 2023.
