27 entidades de enfermedades neuromusculares, unidas bajo el paraguas de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, han manifestado en un comunicado que los cambios en las políticas de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están afectando negativamente a las asociaciones de enfermedades neuromusculares.
En concreto, señalan que el nuevo modelo mixto de reparto de las subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF “se ha materializado en un recorte a nivel estatal de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social, sin que se haya realizado el correspondiente traspaso de competencias a las entidades de ámbito autonómico”.
Las dificultades para financiar proyectos de asistencia personal a través de subvenciones autonómicas que sufren las asociaciones de pacientes de menor tamaño está provocando, según explica Federación ASEM, el cese de servicios de asistencia personal para personas en situación de dependencia con enfermedad neuromuscular.
Las asociaciones de pacientes “seguimos siendo actualmente las gestoras de servicios básicos para personas con enfermedad neuromuscular como la asistencia personal o la fisioterapia, a falta de una cobertura de servicios plena gestionada por la Administración Pública”, afirma Manuel Rego Collazo, presidente de la federación.
En España, 233.288 personas en situación de dependencia siguen sin disponer de una ayuda del Sistema de Atención y Ayuda a la Dependencia (SAAD) a pesar de tener reconocido ese derecho por ley, según el informe anual del Observatorio de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales de 2020.
Las 27 entidades agrupadas bajo el paraguas de Federación ASEM reivindican la necesidad de “cumplir con lo estipulado en la Ley de Dependencia, para que se haga efectiva la prestación de asistencia personal como principal medida para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad. Siendo este, un recurso imprescindible de atención y de prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra nuestro colectivo”.
Asimismo, exigen que “mientras la Ley de la Dependencia no sea totalmente efectiva, se garantice a las entidades de pacientes la concesión de subvenciones autonómicas, redefiniendo los criterios de valoración para dar cabida a que entidades de menor tamaño puedan tener opciones de financiar sus proyectos, de los que dependen muchas personas con enfermedad neuromuscular”.
En España se calcula que existen más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, de las cuales el 70% tienen reconocido más de un 60% de grado de discapacidad, según el estudio sobre la Realidad Socio-Sanitaria de las Personas con Enfermedades Neuromusculares en España, realizado por Federación ASEM en 2015. En dicho estudio se recoge que el 63% de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular necesitaban ayuda para realizar sus actividades diarias, labor que realizan las familias sin ayuda profesional en el 70% de los casos.
El comunicado lanzado por Federación ASEM subraya la necesidad de crear un marco jurídico que regule y profesionalice la asistencia personal, y facilitar estos servicios para las personas con enfermedades neuromusculares. Para ello, indican que “es necesario que se garantice la concesión de subvenciones a las asociaciones provinciales y autonómicas para que puedan desarrollar proyectos de asistencia personal, mientras las ayudas de la Dependencia no se hagan efectivas”.
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