La nueva directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Carmen Balfagón, se reunió con representantes de Federación ASEM para conocer la situación actual de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.
Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM y Mónica Suárez, responsable de relaciones institucionales, acudieron a la sede del IMSERSO en Madrid para dar a conocer a la nueva dirección las actividades que la federación realiza junto con sus 23 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias.
La necesidad de disponer de un asistente personal para los pacientes con enfermedades neuromusculares con grandes discapacidades, las dificultades que encuentra el colectivo en la valoración de la discapacidad y en la valoración de la dependencia, o la falta de medidas que garanticen una efectiva inclusión laboral, han sido algunos los temas que los representantes de Federación ASEM han trasladado a la Dña. Carmen Balfagón, quien ha mostrado una gran sensibilidad ante las dificultades del colectivo y ha reiterado su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.