La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reivindicado un mayor compromiso con la investigación científica y la necesidad de potenciar la asistencia sociosanitaria de las personas con enfermedad de Duchenne y Becker, ya que su diagnóstico supone un profundo impacto en la salud de los pacientes, así como en su entorno social y familiar.
Una reivindicación que se realiza coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación de estas enfermedades, que se celebra cada 7 de septiembre, y en la que también se alerta de la paralización en materia de investigaciones y ensayos clínicos provocada por la COVID-19. Una circunstancia que está perjudicando a los diagnósticos y tratamientos de estas enfermedades.
En este sentido, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha comentado que hasta el año 2019 los avances tecnológicos y el aumento del conocimiento de la genética han mejorado la comprensión de los mecanismos que causan la enfermedad, pero la COVID-19 lo ha paralización todo: tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos, que “perjudican a los diagnósticos, tratamientos, bienestar y calidad de vida de estos pacientes”.
Por esto, desde Federación ASEM han pedido que se activen “de una vez” las investigaciones en este sentido y se invierta en una atención sociosanitaria integral para dar respuesta a una de las enfermedades neuromusculares más graves, ya que todavía sigue existiendo un “gran desconocimiento” de estas patologías y no se les da el soporte adecuado, ni existen ayudas suficientes para hacer frente a los “enormes” gastos económicos que generan las enfermedades neuromusculares en las economías familiares.
Por último, Federación ASEM se suma a la campaña mundial promovida por la Organización Mundial de Duchenne, quienes realizarán mañana, 7 de septiembre, un evento en línea donde personas expertas en la materia compartirán sus historias y experiencias en torno a la enfermedad y la vida adulta con el objetivo de inspirar y capacitar a las personas adultas jóvenes con Duchenne y a sus familias, para que piensen y planifiquen su futuro.
