La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo del Día Internacional de la Familia, que se conmemora el 15 de mayo, insisten en la necesidad de recordar que las enfermedades neuromusculares afectan a la persona, pero también a todo su entorno.
Por ello, Federación ASEM reivindica la ampliación de ayudas públicas y sociales ya que, como afirma Manuel Rego, presidente de la entidad, “aunque la ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años está llegando a las familias que lo solicitan, las enfermedades neuromusculares no desaparecen al cumplir cierta edad, por lo que no se debería limitar por este criterio y sí por la gravedad de la patología y dependencia”.
En España existen más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que, en su mayoría, son de naturaleza progresiva y de origen genético. Son dolencias crónicas que se caracterizan por la pérdida de fuerza muscular. Además, hay un alto porcentaje de ellas que son degenerativas, producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Desde el Movimiento ASEM insisten en la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias que supongan un apoyo a sus necesidades de la vida diaria; la movilidad, atendiendo la dependencia y promoviendo la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares; así como el cuidado y acompañamiento.
“Tras las listas de espera de los servicios de discapacidad y dependencia, se encuentran miles de familias, algunas en situación de vulnerabilidad, que tratan de ofrecer un cuidado digno a sus familiares dependientes”, afirma el presidente de Federación ASEM.
Además, la Federación también quiere poner de manifiesto que es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal haciendo efectiva la prestación de asistencia personal, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma. Y que de esta forma, jóvenes y adultos con discapacidad cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria, tan usuales como levantarse de la cama, vestirse o preparar la comida.
Por último, Federación ASEM destaca y pone en valor la figura del cuidador o cuidadora no profesional en las familias donde uno o más miembros tienen una enfermedad neuromuscular o cualquier otra enfermedad que genera una discapacidad. “Las tareas de cuidados suelen recaer principalmente en las mujeres de la familia, con una dedicación a veces completa y muy difícil de compatibilizar con la vida profesional, siendo que a día de hoy siguen sin tener el reconocimiento institucional ni el apoyo económico que merecen”, asevera Rego.
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