En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares (ENM) que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente COCEMFE, reclama la necesidad de contar con “una atención sanitaria integral de calidad” que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar de forma equitativa en todo el territorio, es decir, “que haya los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan”.
En muchas ocasiones, la naturaleza progresiva y degenerativa de estas enfermedades, y la ausencia de tratamientos curativos dan lugar a que estas patologías causen diferentes grados de discapacidad y pérdida de autonomía. Por ello, para el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, es fundamental “una atención especializada por parte del sistema sanitario, que posibilite obtener un diagnóstico temprano y certero y se facilite el acceso a tratamientos de fisioterapia y rehabilitación de forma continuada y personalizada”.
En las enfermedades neuromusculares, las terapias rehabilitadoras cobran un papel esencial ya que retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones, ayudando a conservar la calidad de vida de las personas con este tipo de enfermedades. Además, “la prestación de los servicios rehabilitadores de manera continuada, permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado evitarían costes adicionales innecesarios para las familias y para el Sistema de Salud”, puntualiza Rego.
Cabe señalar que el Movimiento Asociativo tiene un papel fundamental en el tratamiento integral de las personas con estas patologías. Desde Federación ASEM, reivindican que las entidades que atienden a estas personas sean parte esencial de la estructura social y sanitaria ya que son generadoras de espacios de información y asesoramiento, donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorecen el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.
En este sentido, Federación ASEM se ha solidarizado con parte del citado Movimiento Asociativo con motivo de la conmemoración de los Días Internacionales de la Miastenia, la Distrofia Muscular Facio Escapulohumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).
La Asociación de Miastenia de España (AMES) puso en marcha la campaña ‘Energía para romper límites en la miastenia’ con el objetivo de concienciar y mostrar a la sociedad lo que esta enfermedad supone más allá de los síntomas visibles, físicos y psíquicos y las limitaciones reales de las personas que conviven con esta patología.
Por su parte, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), bajo el lema ‘Defendiendo los derechos y brindando esperanzas’, ha celebrado el Día Mundial de la ELA con el fin de impulsar una nueva iniciativa política de Ley ELA así como aumentar los recursos destinados a la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos rehabilitadores y paliativos que permitan frenar la evolución de la enfermedad para los más de 4.000 personas que hay en España con esta enfermedad.
Desde la asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, con el lema ‘Marea azul por la artrogriposis. Gota a gota podemos crear una marea’, celebrará el 30 de junio el día mundial de la enfermedad. Con motivo de esta efeméride, la asociación va a llevar a cabo una serie de acciones dirigidas a potenciar la investigación y la sensibilización en torno a esta condición neuromuscular. Además, en este marco y con el fin de captar fondos y aumentar la visibilidad, la entidad ha organizado dos eventos solidarios: una remada de paddle-surf en Barcelona y un Torneo de Golf en Madrid, que tendrá lugar el próximo 13 de julio. Asimismo, el 30 de junio se iluminarán de azul distintos monumentos y edificios emblemáticos de toda España como la fuente de Cibeles en Madrid.
Por último, la Asociación Española de Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD SPAIN), ha dado visibilidad a esta patología y a las necesidades de las personas con esta enfermedad sumándose a la campaña #OrangeSliceChallenge.
