La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, pide para 2023 dotar al sistema de más recursos que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. En este sentido, la Federación desea que 2023 traiga novedades y buenas noticias como la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares y que se logre una financiación estable y suficiente que permita la sostenibilidad de las asociaciones.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, quien también ha recordado que la entidad defiende los derechos de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España que necesitan tener acceso a terapias y asistencia personal y social de forma regular y continuada. El acceso a las terapias es “esencial” para las personas con enfermedades neuromusculares. “Las necesidades de las personas que viven con una enfermedad de estas características siguen siendo enormes y no se cubren en su totalidad”, apunta Rego.
En este punto, el presidente cree que es necesaria una “mayor implicación y coordinación de los agentes sociales para lograr una asistencia integral de los pacientes con enfermedades neuromusculares”. Rego incide en la importancia de “aumentar los recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades o mantener su estado con el fin de garantizar una atención integral y multidisciplinar completa, mejorando su calidad de vida”.
De cara a 2023, Federación ASEM insiste en sus peticiones para el nuevo año en la importancia de la modificación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para conseguir la accesibilidad a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes. “Creemos que debe ser una prioridad conseguir un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona”, incide Rego.
Desde Federación ASEM siguen reivindicando que las personas en situación de dependencia gocen de servicios gratuitos y de calidad que mejoren su calidad de vida y garanticen una vida independiente, digna y autónoma.
Asimismo, la entidad también reclama que la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes sea una realidad ya que “son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular”. A menudo, los recortes de las administraciones públicas de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social comprometen la labor de las asociaciones de pacientes. “Para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, subraya Rego.
Por último, Federación ASEM asegura que seguirá trabajando cada día por “conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como velar porque las entidades del movimiento asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”.
