La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han valorado la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR).
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, evaluó como un gran avance la publicación de estos datos y señaló que “el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad ha sido el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades”.
Federación ASEM y FEDER han formado parte del grupo de trabajo del ReeR aportando datos conjuntos y han valorado la implicación y calidad de este primer informe anual, que supone un avance histórico para el conocimiento de la situación epidemiológica de las enfermedades raras en España.
Ambas entidades señalan que, entre otros aspectos, las diferentes comunidades autónomas no tienen las mismas posibilidades de acceso a las distintas fuentes de captación de casos, lo que supone una limitación para establecer comparaciones entre ellas y poder calcular indicadores rigurosos a nivel nacional.
En este sentido, las entidades argumentaron también que la publicación es incompleta puesto que recoge datos del 70% de las comunidades autónomas y no todas ellas han proporcionado datos del periodo que abarca, que comprende del 2010 al 2018. Por ello, consideran necesario que el Ministerio realice un esfuerzo en identificar las causas por las que la recopilación de datos ha sido incompleta y darle solución.
El primer informe del ReeR supone un primer paso sobre el conocimiento de las enfermedades raras, pero se ha de seguir trabajando junto a los registros autonómicos para lograr una mejor recopilación de los datos, de manera que los futuros trasladen y reflejen la situación real de todas las personas con enfermedades poco frecuentes.
