El director general de Políticas de Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, se ha reunido con representantes de Federación ASEM para conocer de primera mano las inquietudes y dificultades que atraviesa actualmente el movimiento asociativo representado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE.
Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM, ha transmitido a Celada y su equipo las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares y su preocupación por la sostenibilidad del movimiento asociativo, en un contexto social como el actual, “lleno de incertidumbres ante el anuncio de reducciones de subvenciones públicas y privadas”.
Ante esto, Celada ha expresado su apoyo hacia el movimiento asociativo representado por Federación ASEM y ha manifestado “la importancia de tejer redes de trabajo conjunto compartiendo objetivos comunes con el tejido asociativo. El aumento considerable de subvenciones estatales a través del IRPF y del Impuesto de Sociedades facilitará abordar los grandes retos derivados de la situación actual a la que nos enfrentamos”.
En este contexto de pandemia de la COVID-19 y ante la situación de vulnerabilidad del colectivo de pacientes con este tipo de patologías, Federación ASEM ha querido poner sobre la mesa su preocupación por la llamada “nueva normalidad”, pues admite que “no pueden permitir que las personas con enfermedades neuromusculares se vean inmersas en una situación de desatención o indefensión”, siendo además, un colectivo de riesgo.
El director del Real Patronato, Jesús Celada; la consejera técnica María Teresa Fernández y la jefa del Área de Programas y Actividades, Elena Jariod, han mostrado su compromiso con el tejido asociativo representado por Federación ASEM, y su intención de seguir trabajando por la sostenibilidad de las asociaciones y la mejora de la atención sociosanitaria de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en España.
