La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, reclama a la Administración Pública más financiación para poder avanzar en la investigación del diagnóstico y en los tratamientos de las enfermedades raras, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen este tipo de dolencias.
Con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Federación, Manuel Rego, ha recordado que la investigación “sigue siendo más necesaria que nunca”, para buscar terapias que curen o ralenticen la progresión de estas enfermedades que hoy en día siguen, en su mayoría, sin contar con tratamientos curativos.
El acceso a las terapias y la atención multidisciplinar “son esenciales para las personas con enfermedades raras y enfermedades neuromusculares”, así como “garantizar una atención integral basada en el aumento de recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades”, ha añadido.
Por todo ello, desde Federación ASEM instan a los poderes públicos a “aumentar los incentivos de la investigación biomédica y de la atención sanitaria multidisciplinar de las enfermedades raras con dotaciones específicas”.
En el marco de esta efeméride, se celebrará la jornada online ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y en la que participará Manuel Rego. El evento tratará sobre las potencialidades, riesgos y beneficios que presenta la aplicación de la inteligencia artificial a la investigación en las enfermedades raras.
Rego ha indicado que “la jornada será de interés para investigadores y personas que conviven con enfermedades raras”. También ha afirmado que aprovechará la ocasión para poner de manifiesto el papel de los y las pacientes en la investigación científica y de las entidades de pacientes que trabajan cada día “por el bienestar de las personas con enfermedades raras, subrayando, la importancia de contar con el apoyo de la Administración Pública para dar una total cobertura en la asistencia y que nadie se quede atrás”.
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras. Se estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas tienen una enfermedad neuromuscular en España.
Federación ASEM celebra el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Bajo el lema ‘Share your colours’, la campaña europea tiene el fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara a nivel mundial.
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