La situación de alerta sanitaria causada por COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno inmediato. Así lo manifiesta en un comunicado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, entidad miembro de COCEMFE, junto con otras veintisiete entidades de pacientes.
Como señala Federación ASEM, este grupo de patologías requieren de una atención multidisciplinar continuada, como la rehabilitación médica, uno de los pocos tratamientos disponibles para las personas con enfermedades neuromusculares. Por ello, las asociaciones de pacientes reivindican, a través de un comunicado, que vuelvan a retomarse con normalidad estos tratamientos, así como las consultas de seguimiento y las intervenciones aplazadas.
“Las terapias rehabilitadoras han sido suspendidas, se han cancelado consultas médicas e intervenciones programadas, la atención domiciliaria se ha reducido y se han interrumpido tratamientos farmacológicos y ensayos clínicos fundamentales”, son algunos de los puntos de este comunicado que ratifican en las 28 entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares en España.
Ante la situación de vulnerabilidad de las personas con enfermedades neuromusculares, ASEM manifiesta su preocupación por la llamada “nueva normalidad”, pues declara que “no pueden permitir que las personas con enfermedades neuromusculares se vean inmersas en una situación de desatención e indefensión”. Así, recuerda al Gobierno Central y a los autonómicos que “no olviden las atenciones que demandan las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como las nuevas medidas que son precisas adoptar”.
Exigen, además, que se garantice un trato igualitario en Urgencias y en el acceso a las UCIs, y que se realicen tests de detección de Covid-19 tanto a las personas con enfermedad neuromuscular como a su entorno, principalmente a cuidador/a o cuidador/a principal y a los profesionales que atienden en terapia.