La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, ha felicitado al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron, liderado por la Dra. Amparo Cuxart (directora de la Unidad de Espina Bífida de dicho hospital), por los avances y buenos resultados obtenidos en las últimas operaciones intrauterinas de mujeres embarazadas de bebés con Espina Bífida (EB).
Dichas operaciones, se han realizado con una nueva técnica endoscópica que evita la cirugía abierta y por lo tanto reduce los riesgos de prematuridad, así como las secuelas propias de dicha malformación. “Todavía no hablamos de curación total, pero sí de una importante disminución de las secuelas que conlleva la Espina Bífida sobre todo en la movilidad y sensibilidad de las piernas”, explica la entidad en un comunicado.
En los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias a las campañas de prevención y los protocolos sobre el uso del ácido fólico en la planificación del embarazo, en España hay 19.272 personas con EB (0,51% del total de personas con discapacidad de este país) según los datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE).
“Nos alegra poder celebrar este año el Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia, que tendrá lugar el próximo 25 de octubre, y el Día Nacional de la Espina Bífida que se celebra el 21 de noviembre, con tan buenas noticias”, destacan desde FEBHI.
“Aun así, desde la federación y nuestras asociaciones, seguimos sensibilizando sobre las necesidades de esas 19.272 personas para llevar una vida normalizada y en igualdad de derechos al resto de ciudadanos sin discapacidad. Dentro de esta lucha, desde hace años, reclamamos a nivel nacional el reconocimiento de la Espina Bífida como enfermedad de tratamiento crónico y de este modo disponer de la gratuidad en artículos de farmacia, indispensables para estas personas y que a fecha de hoy les supone un alto coste”, concluyen.
