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El próximo fin de semana, 20 y 21 de junio, se celebran las XIII Jornadas Nacionales y Encuentro de Familia, organizadas anualmente por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en el Hotel Ilunion Pío XII de Madrid.
En la mesa de inauguración estarán presentes Roser Romero (presidenta de CEMUDIS y Secretaría de Organización de COCEMFE), Soledad Becerril (Defensora del Pueblo) e Ignacio Tremiño (Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad), junto a la presidenta de FEBHI, Carmen Gil.
Bajo el lema “¡Más autónomos, más iguales!” el programa incluye una ponencia marco sobre las operaciones intraútero, con las doctoras Ampar Cuxart y Anna Maroto del Hospital Vall d´Hebron.
Estos encuentros son posibles gracias a la financiación que aportan Fundación ONCE (Plan de Prioridades) y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y convocatoria de subvenciones del 0,7% del IRPF, gestionada por COCEMFE).Además cuentan con el apoyo de los laboratorios Hollister, Coloplast, B-Braun y Wellspect.
En la noche del sábado 20 todos los participantes están invitados a la entrega de los V Premios Institucionales FEBHI que este año premian a: IF-SBH (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus), la institución de la Defensora del Pueblo, la Fundación Iberdrola, la Dra. Ampar Cuxart, Pascual Martínez (Fundación Caja Murcia) y al proyecto de AEBHA “Camino de Santiago para personas con Espina Bífida y otras discapacidades”. El acto será conducido por la periodista Elena Salamanca.