El próximo domingo día 8 de febrero a partir de las 11.00 horas, en el Hotel Primus Valencia (C/ Menorca, 22, 46023), tendrá lugar un encuentro de socios afectados y sus familiares de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE.
A las 11.30 horas habrá una charla de la psicóloga y la trabajadora social de la entidad denominada “Aprendiendo a manejar emociones”; a las 13.00 horas será el momento para compartir experiencias y a las 14.00 horas tendrá lugar una comida grupal.
La osteogénesis imperfecta es una patología considerada estadísticamente poco frecuente que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I, de ahí que se le llame “huesos de cristal”.