Esclerosis Múltiple España (EME), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo de la conmemoración, el 30 de mayo, del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ha creado el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple que, bajo el lema ‘La persona con Esclerosis Múltiple’, pretende reivindicar que la voz de las personas pacientes se escuche en los lugares de toma de decisión y sean protagonistas de su enfermedad.
EME reclama que el Ministerio de Sanidad, las Consejerías de Salud y Sanidad de las comunidades autónomas y todas las instituciones y agentes competentes hagan efectiva su participación en las políticas sanitarias, para que su visión, opinión y conocimiento sean tenidos en cuenta. “Es el momento de pasar de la teoría a la práctica y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y su calidad de vida”, explica Alfonso Castresana, presidente de EME y padre de una paciente.
De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los y las pacientes participen en las decisiones de salud.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes de toda España, respalda la postura de EME: “Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destaca Carina Escobar, presidenta de la POP.
“Es necesario que los pacientes de esclerosis múltiple dispongan del espacio y recursos que les permitan aportar su conocimiento en primera persona, para contribuir a la mejora de las políticas que les afectan”, argumenta Castresana.
“Si una EM no se diagnostica o no está bien tratada, el tiempo que transcurre causa un daño irreparable en nuestro cerebro. La esclerosis múltiple progresa, aunque muchas veces lo haga de manera invisible. Las personas con EM no pueden esperar a ser atendidas a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza. Podemos y queremos formar parte de la solución a nuestras necesidades de forma eficaz y urgente”, añade Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España.
“Estructurando y profesionalizando esta participación a través de comités de pacientes como el que acaba de crear Esclerosis Múltiple España, entendemos que estamos haciendo nuestra parte. Instamos a que la Administración y las instituciones públicas hagan la suya, y lo hagan cuanto antes”, reclama Carrascal.
Se puede participar en el Día Mundial de la EM incluyendo el hashtag #ConexionesEM en mensajes o compartiendo contenidos y materiales (vídeo, cartel, flyer) que sirven para informar y concienciar acerca de la esclerosis múltiple.
