En el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 18 de diciembre, Esclerosis Múltiple España (EME), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reiterado su demanda de más medidas de protección social para las personas diagnosticadas con esta enfermedad. La organización destaca que, a pesar de los avances logrados en los últimos años, aún existen grandes necesidades no cubiertas que afectan directamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) en el país.
La EM es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa, heterogénea y cambiante que afecta a más de 55.000 personas en España. Aunque el conocimiento y tratamiento de la enfermedad han mejorado, EME subraya la importancia de un diagnóstico temprano y el inicio rápido de tratamientos modificadores de alta eficacia, factores clave para mejorar el pronóstico y reducir la progresión de la discapacidad asociada a la enfermedad.
“Un diagnóstico rápido y el acceso inmediato a tratamientos eficaces son esenciales para frenar la progresión de la EM y minimizar su impacto en la vida de las personas afectadas”, afirma la entidad. Sin embargo, todavía existen importantes demoras en el proceso diagnóstico, especialmente entre las mujeres, lo que puede retrasar el acceso a los tratamientos necesarios.
Otro de los aspectos que EME subraya es la necesidad de una valoración adecuada de la discapacidad en las personas con Esclerosis Múltiple, especialmente cuando los síntomas no son visibles. Fatiga, dolor y alteraciones cognitivas son algunos de los síntomas que no siempre se tienen en cuenta en los procesos de valoración de la discapacidad. EME ha reclamado una mayor sensibilización por parte de los equipos evaluadores, así como una reducción de los tiempos en estos procesos.
“Los síntomas invisibles de la EM tienen un impacto real y profundo en la vida diaria de quienes la padecen. Es urgente que los sistemas de valoración sean más sensibles y comprensivos con las particularidades de la enfermedad”, añade EME.
La formación del personal sanitario es otro de los puntos clave en los que EME incide. La entidad insiste en la necesidad de una mayor preparación en los sistemas de salud para reducir los tiempos de diagnóstico y mejorar la atención a las personas afectadas. En este sentido, el estudio Mujer y Esclerosis Múltiple, publicado recientemente por EME, evidencia que las mujeres con esta patología suelen sufrir mayores retrasos en el diagnóstico.
Además, EME hace hincapié en la importancia del acompañamiento emocional y social que las asociaciones de personas afectadas brindan, especialmente en lo que respecta a la rehabilitación. Sin embargo, muchas de estas asociaciones se enfrentan a dificultades económicas debido a la falta de un marco estable de financiación pública. Por ello, la organización reclama que se garantice un apoyo institucional sólido para poder seguir ofreciendo estos servicios vitales.
La reciente aprobación de la Ley ELA, que mejora la protección social de las personas con enfermedades neurodegenerativas graves, ha sido un paso importante. Sin embargo, EME considera que la Esclerosis Múltiple, particularmente en sus formas progresivas y más graves, debe ser incluida explícitamente en el desarrollo de esta legislación, para garantizar una protección social adecuada a quienes más lo necesitan.
A pesar de los avances en investigación y tratamiento, EME concluye que todavía queda mucho por hacer. “En este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, renovamos nuestro compromiso con las personas con EM y sus familias, trabajando por una mejor calidad de vida y defendiendo sus derechos y necesidades”, concluyó la entidad.
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