El telemaratón emitido por TVE el pasado 2 de marzo como broche al año español de las enfermedades raras recaudó dos millones de euros según se informó en la presentación de los datos que tuvo lugar ayer.
En dicha presentación estuvieron presentes el director general del IMSERSO, César Antón; el director de Comunicación y Relaciones Institucionales de RTVE, Manuel Ventero; Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, y representantes de las federaciones españolas de enfermedades raras y de enfermedades neuromusculares, FEDER y ASEM, entidad miembro de COCEMFE.
“Hoy las enfermedades raras son más conocidas en España y también, un poco menos raras, y esto es algo que se ha conseguido en gran parte gracias a la televisión pública que nos dio seis horas en directo para esa gala especial, un telemaratón que nunca antes se había hecho para el mayor colectivo de enfermos que hay en España. Sin olvidar los siete programas de La 2”, señaló Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio en referencia al telemaratón solidario emitido en La 1 y al programa “Todos somos raros, todos somos únicos” de La 2.
Como resultado de aquellas seis horas de televisión en La 1, que dieron a conocer la realidad de este colectivo, y de su posterior impacto, se recaudaron un total de 2.148.145 euros, según se anunció. El 75% de la cantidad recaudada se destinará a proyectos de investigación y el 20% a apoyar a las asociaciones de enfermedades raras.
Los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Antonio Álvarez, expresaron su agradecimiento a estas iniciativas de apoyo y han detallado el destino que se dará a la cantidad recaudada, que ayudará a seguir investigando y apoyar a asociaciones que agrupan a los enfermos y sus familias.
“Todos somos raros, todos somos únicos”
Desde su presentación oficial el pasado mes de noviembre, el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” recorrió España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. La 2 de TVE ofreció el programa “Todos Somos raros, todos somos únicos”, presentado por Isabel Gemio, para promover el conocimiento de esta iniciativa.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, afectan a un gran número de personas. Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La gran mayoría de ellas carece de diagnóstico y/o tratamiento propio.