La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, entregó ayer por la tarde en el IMSERSO las 82.000 firmas físicas recogidas por las asociaciones ACCU que miles de ciudadanos han aportado solicitando el reconocimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) dentro de los baremos de valoración de la discapacidad.
Al acto acudieron la directora general del IMSERSO, Carmen Balfagón, el presidente de ACCU España y el vicepresidente, Julio Roldán y José Ramón García, acompañados por Roberto Saldaña, director- gerente de ACCU España, el secretario de Organización de COCEMFE, Daniel-Aníbal García Diego. A su vez, el gesto de la entrega simbólica de las firmas fue realizada por dos pacientes: María Ángela Pampillón, vicepresidenta de ACCU Madrid y una socia de esta asociación.
Durante el encuentro, Carmen Balfagón, se mostró cercana a los problemas de las personas que padecen enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Asimismo, la directora del IMSERSO, entidad gestora de los asuntos sociales dependiente del Ministerio de Sanidad, se comprometió a trabajar junto a las asociaciones de pacientes en el nuevo borrador del baremo de discapacidad, un proceso que se reabrirá a partir de septiembre. Será un trabajo participativo con todos los agentes involucrados en la valoración de la discapacidad y en el que las asociaciones de pacientes tendrán un papel clave.
Para ACCU España, apoyados por los datos de sus últimos estudios realizados, las cifras del impacto real que la EII produce en el día a día son abrumadoras, y no se corresponden con la protección jurídica que actualmente reciben los pacientes como consecuencia de un baremo desactualizado y que prima criterios subjetivos de valoración. Por ejemplo, según el estudio Enmente, un 57% de las personas con EII consideran que su enfermedad es grave o moderada, un porcentaje que se aleja del de pacientes con una discapacidad reconocida. “Las personas con crohn y colitis ulcerosa están pasándolo verdaderamente mal. Sufren enfermedades crónicas limitantes para diferentes ámbitos de la vida diaria y esto no siempre se registra en consulta o por los tribunales que evalúan la discapacidad” señala Julio Roldán, presidente de ACCU España.
La incorporación de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa dentro del baremo de discapacidad supondría un gran avance en la calidad de vida de las personas que las padecen. En este sentido, Daniel-Aníbal García Diego aseguró que “las patologías que conforman la Enfermedad Inflamatoria Intestinal provocan una discapacidad orgánica que no se ve pero que limita el día a día de muchos pacientes. Desde COCEMFE reivindicamos que la Administración tenga en cuenta la realidad de las personas con discapacidad orgánica a la hora de regular el baremo para la evaluación del grado de discapacidad, y que lo consensue con las organizaciones”.
Por su parte, Balfagón señaló la importancia del trabajo en conjunto y unificado para facilitar y agilizar la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad. “ACCU España tendrá una implicación absoluta para recoger las necesidades de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal de todas las zonas geográficas y a ponerlas sobre la mesa una vez que reabra el proceso de la actualización del baremo” añade Julio Roldán, presidente de ACCU España.
Sobre la enfermedad inflamatoria intestinal
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades crónicas de causa desconocida que se engloban dentro del grupo denominado enfermedad inflamatoria intestinal y que afectan a unas 150.000 personas en todo el país. Se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune, que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además, de tener manifestaciones extradigestivas.
Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.