La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad miembro de COCEMFE, con motivo de la celebración el 17 de abril, del Día Mundial de la enfermedad, puso a rodar por las calles de Madrid el #Hemobus.
El autobús comenzó su recorrido en el Hospital Universitario La Paz, y recorrió las principales arterias y calles de la capital española para hacer visible una enfermedad que poca gente conoce y no dejar que caiga en el olvido su día.
La primera parada se realizó en la Sede del IMSERSO, donde la directora, Carmen Balfagan, recibió a la comitiva del bus para luego llegar hasta la Asamblea de Madrid, donde se tuvo una cita con la presidenta, Mª Paloma Adrados Gautier.
Desde ahí, se acercó hasta la puerta del Senado, en la Plaza de la Marina, donde presidente como senadores salieron a recibir a la comitiva y para dar visibilidad a este colectivo.
La enfermedad
Hablar de hemofilia es hacerlo de una enfermedad que, junto con la de von Willebrand y otras deficiencias de coagulación, impide que la sangre coagule de la manera adecuada. Así, pueden sufrir hemorragias en articulaciones o incluso en órganos principales, incluso llegando a causar la muerte en algunos casos.
En España, más de 3000 personas han sido ya diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B y a esas hay que sumar otras 1500 que sufren trastornos de la coagulación. De éstos, el 45% de las personas que sufren hemofilia lo hacen en un estado grave. De ahí la necesidad de hacer a este colectivo visible y luchar por mejorar la atención desde los órganos competentes y también desde los órganos sanitarios.
Fedhemo lleva desde 1971 prestando asistencia, representando y defendiendo los derechos de los enfermos con esta dolencia. Esta entidad sin ánimo de lucro, que actualmente cuenta con un total de 4785 asociados, fue declarada de Utilidad Pública desde el año 2000 y está integrada por 20 asociaciones autonómicas y provinciales que dan servicio a todos sus miembros.