Las Colonias ASEM organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, entidad miembro de COCEMFE, podrán acoger en esta edición, a todos los niños y niñas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares.
Este verano participarán en el proyecto 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares) que contarán con la asistencia profesional de 26 monitores, dos coordinadores y una enfermera.
“Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes” afirma Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.
El campamento se desarrolla en la Casa de Colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau (Barcelona), en un espacio totalmente adaptado y rodeado de naturaleza, junto al Embalse de Sau.
Las actividades que se realizan durante la estancia están adaptadas a los problemas de movilidad que tienen los chicos, derivados del desarrollo de patologías degenerativas como distrofia muscualar de duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías, todas ellas pertenecientes al grupo de las enferemedades neuromusculares.
Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas que contribuyen con la financiación, como Caixabank, PTC Therapeutics International, Laboratorios Lilly, Quinielista y Airliquide, y donativos de personas solidarias que colaboran con el proyecto para ayudar a niños y niñas afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.
“Para mi hijo las Colonias ASEM son su gran ilusión. Siempre vuelve con brillo en los ojos, lleno de ilusión y de energía”, explica Mª Teresa, madre de un chico participante en Colonias ASEM.