En el marco del Día Europeo de la Distonía, que se conmemora el 15 de noviembre, la Asociación Distonía España-ALDE presenta la campaña ‘Unid@s por la Distonía’. Bajo este lema, la organización llevará a cabo una serie de actividades en todo el país, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a miles de personas en España. La distonía es un trastorno neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, que causan movimientos y posturas anormales, dolor e incluso deformidad articular en muchos casos. Se trata de una enfermedad crónica sin cura, que puede afectar a una o varias zonas del cuerpo y cuya incidencia en el país se estima en más de 20.000 personas, aunque la cifra real podría ser mayor debido al subdiagnóstico.
La campaña ‘Unid@s por la Distonía’ incluirá diversas acciones en toda España. El día 15 de noviembre, se instalarán mesas informativas en hospitales de varias ciudades, incluyendo el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, el Hospital General de Segovia y el Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, donde personas volunarias y representantes de la asociación ofrecerán información sobre la enfermedad y los recursos disponibles para este colectivo y familias. Ese mismo día, se inaugurará en Segovia la delegación de Distonía Castilla y León-ALDE en el Centro Integral de Servicios Sociales ‘Jesús Mazariegos’, con una sesión informativa abierta a la ciudadanía y ponencias sobre los aspectos generales de la distonía y la aplicación de la fisioterapia en su tratamiento. Este evento marca un hito en el apoyo directo a las personas con distonía en Castilla y León, acercando los servicios y el respaldo de la asociación a esta comunidad.
El 16 de noviembre, en el marco de la campaña, RTVE emitirá en el programa De seda y hierro un episodio titulado ‘Volver a empezar’, que mostrará las historias de dos personas socias de Distonía España-ALDE de distintas generaciones. Este episodio, disponible también en RTVE Play, destaca la resiliencia de las personas con distonía, mostrando cómo el apoyo de sus entornos les ayuda a afrontar la enfermedad de forma positiva y vital.
La campaña continuará el 19 de noviembre con la ‘IV Jornada de Puertas Abiertas’ en la sede de ALDE en Madrid. Durante este evento, las personas interesadas podrán conocer de primera mano las actividades, servicios e instalaciones de la asociación, en una iniciativa pensada para acercar a la comunidad el trabajo que ALDE realiza día a día en apoyo a las personas con distonía y sus familias. Para cerrar las actividades, el 30 de noviembre se celebrará la ‘XXVIII Jornada sobre Distonía Muscular’ en el Salón de Actos de Fundación ONCE en Madrid, un evento de divulgación científica en el que personas especialistas en trastornos del movimiento, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales abordarán los avances en el tratamiento médico y las terapias complementarias que mejoran la calidad de vida de las personas con distonía. Durante la jornada se presentará también el tercer número de la revista Distonía 3.0, que cuenta con artículos de investigación, experiencias personales y consultas de personas con distonía, entre otros contenidos de interés para el colectivo.
Esta campaña, que cuenta con el respaldo de Fundación ONCE, Medtronic Ibérica S.A., Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, además de la colaboración de instituciones como RTVE y varios hospitales de referencia, refuerza la misión de Distonía España-ALDE de sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad, promoviendo la inclusión y el apoyo a las personas con esta enfermedad y a sus familias en toda España.
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