Tras las vacaciones toca retomar las clases. Para los padres de niños con artritis idiopática juvenil (AIJ) y para el propio pequeño puede ser un momento de preocupación y de sentimientos enfrentados, “para algunos niños con AIJ la vuelta al colegio supone un gran reto, mientras que a los padres les surge la duda de si sus hijos se adaptarán sin problema a la rutina escolar” explica la Dra. Paz Collado, reumatóloga del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid. Con el objetivo de informar y animar a padres e hijos a afrontar este momento con una actitud positiva, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), entidad miembro de COCEMFE, en el marco de su campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”, proporciona una serie de consejos para que la vuelta al colegio no sea dura, ni para los pequeños ni para los mayores.
La artritis en los niños
Actualmente el conocimiento sobre la AIJ ha aumentado entre la población general, pero aún hay quienes asocian las enfermedades reumáticas a la vejez, especialmente cuando oyen la palabra “artritis”. Como apunta la Dra. Collado, “Debemos desterrar el falso mito que existe en torno a las enfermedades reumáticas sobre que afectan únicamente a personas mayores. La artritis puede aparecer en la infancia y la adolescencia, causando dolor, hinchazón articular o deformidades y, en ocasiones, alteraciones del crecimiento”.
La AIJ es la enfermedad reumática más frecuente en la infancia, considerada crónica y caracterizada por la inflamación persistente de las articulaciones. El término “idiopática” indica que no se conoce su causa (se sabe que existe una alteración del sistema inmunitario), mientras que su sintomatología surge antes de los 16 años. Hasta hace relativamente poco tiempo se consideraba una “enfermedad rara”, pero el aumento de casos, posiblemente relacionado con diagnósticos más tempranos, le ha sacado de este grupo. Se estima que se diagnostican 10 casos nuevos al año por cada 100.000 menores de 16 años.
El retorno de las clases
Como le ocurre a cualquier niño, la vuelva a las aulas puede generar alegría por volver a ver a sus amigos y retomar las actividades que han dejado de realizar durante las vacaciones. Sin embargo, para los pequeños que padecen AIJ puede suponer el resurgir del cansancio y/o alteraciones del sueño, problemas propios de la enfermedad, así como una agudización de algunas dolencias. “Los niños con AIJ necesitan cierta ayuda para afrontar el inicio escolar. Pueden presentar dolencias propias de su enfermedad que en ocasiones se intensifican por la reactivación de la AIJ, o por la presencia de otros factores externos a tener en cuenta”, indica la Dra. Collado.
Existen ciertos aspectos que los padres deben tener en cuenta para intentar que la salud de su hijo no empeore al volver al colegio. Por un lado el uso adecuado de la mochila escolar. Se estima que alrededor del 1-6% de la población infantil presenta dolor lumbar, cifra que asciende hasta el 18-51% en el caso de los adolescentes. Las causas de este problema se relacionan, entre otros factores de estilo de vida, psicosociales y antropométricas, al uso inadecuado de la mochila. Malas costumbres como llevarla de un solo asa en un hombro incrementa los dolores de espalda. De la misma forma, cargar con un peso excesivo también resulta problemático, de ahí que la recomendación general indique que la mochila no debe pesar más del 10% del peso corporal del menor. “Estos aspectos se deben tener en cuenta especialmente entre los niños con AIJ porque la enfermedad puede afectar al cuello y a la zona lumbar”, explica la Dra. Collado.
Por otro lado, la reumatóloga del Hospital Severo Ochoa apunta que la vuelta al colegio también es un momento en el que pueden surgir problemas de visión. “Este punto es fundamental en niños con AIJ, ya que la afectación ocular (uveítis crónica anterior) es una de las manifestaciones extraarticulares más importantes. Suele cursar con poco síntomas, por ello es importante estar pendiente del pequeño y acudir a las revisiones oculares periódicas”.
Elegir un calzado adecuado también es una medida de prevención importante para estos pequeños porque las articulaciones del pie normalmente se ven afectadas por la AIJ. “El zapato debe ser flexible para respetar la fisiología y la biomecánica del pie. Sin embargo, cuando existen deformidades puede requerir calzado correctivo u otro tipo de material ortésico; la misión del calzado en estos niños será la corrección y la sujeción para evitar discapacidades en un futuro”, recomienda la reumatóloga.
Recomendaciones para los padres
Aunque es el niño quien padece los efectos de la AIJ, los padres inevitablemente también los sufre. A la gran mayoría les surge sentimientos de impotencia y frustración, pero ellos tienen un papel importante en la mejora de la calidad de vida de sus hijos. La Dra. Paz Collado les da estos consejos:
Al inicio del curso escolar comentar al tutor y al profesor de educación física la enfermedad de su hijo para que, entre todos, se facilite la adaptación al ritmo de trabajo escolar. Es preferible iniciar esta conversación cada año aunque continúe en el mismo colegio, ya que el profesorado puede cambiar.
Retomar la comunicación personal con el profesor de educación física para explicarle la posible necesidad temporal de reducir la actividad del niño en esta asignatura.
Es importante no faltar a las revisiones periódicas indicadas por el reumatólogo y el oftalmólogo, o antes de la fecha en el caso de dudas o agudización de los efectos.
El niño debe hacer ejercicio físico acorde con su capacidad para reforzar y desarrollar su musculatura, así como seguir una dieta sana y equilibrada como es la mediterránea.
Si su hijo es pequeño hay que estar atento a su irritabilidad o falta de aprendizaje como forma de expresar su enfermedad. Si es más mayor se le debe animar a que exprese sus emociones y sentimientos; algo que le resultará más fácil si en casa y en el colegio se habla con normalidad sobre la enfermedad.
Contactar con un grupo de apoyo para padres/pacientes le ayudará a afrontar sus propias emociones. Las asociaciones de pacientes permiten, no solo un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos, sino también un apoyo mutuo. En el caso de los niños, en las asociaciones se comparten actividades de juego y experiencias, y les facilita comprender que muchas limitaciones son superables.