La Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), entidad perteneciente a COCEMFE, reivindica la elaboración de Guías Clínicas específicas para las patologías que representa y la consecuente formación de personal sanitario, también pediatras, así como la creación de unidades multidisciplinares de atención. Además, muestra su solidaridad con todos las personas afectadas por COVID19 en todo el mundo.
Con motivo del Día Mundial de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica y la sensibilidad química múltiple, que se celebra el próximo 12 de mayo, CONFESQ también expone la precaria y delicada situación que atraviesa su colectivo, ya que “ a causa de la cronicidad, necesita poder asistir a terapias fisioterapeúticas y “para mitigar el dolor caminar por espacios limpios de tóxicos”, difícil en estos momentos debido a las desinfecciones masivas, al igual que “protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales”, que, aseguran “han desaparecido del mercado”. Esta situación ha sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por CONFESQ, solicitando protección para la salud de sus asociados/as, entre los que se encuentran niños/as y jóvenes.
Como señala CONFESQ, el pasado 09 de mayo de 2019, representantes de esta Coalición, así como de federaciones y asociaciones de personas afectadas de toda España, realizaron concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) de todo el país y entregaron un documento de posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía de valoración claramente “desactualizada y confusa”, realizada sin participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y “vulnerando los derechos fundamentales de los/as pacientes”, dado que el trato que se daba a estas enfermedades empeoraba su situación social y laboral, así como en materia de salud y atención sanitaria.
Finalmente, el INSS se puso en contacto con CONFESQ, y mantuvo varias reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron iniciar un proceso de revisión para el que se constituiría un Comité ‘ad hoc’ con la participación de especialistas de las principales sociedades científicas. El segundo acuerdo fue la retirada completa del capítulo de la Guía que hablaba sobre el trastorno somatomorfo. Este último si que fue acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a las personas con estas enfermedades.
En el marco de este Día Mundial, CONFESQ también ha lanzado un estudio para valorar el impacto que ha podido ocasionar a los enfermos en el ámbito laboral desde la publicación de esta Guía en enero de 2019. Los datos preliminares se comunicarán el mismo día 12 de mayo y la presentación del estudio se realizará en cuanto se levanten las medidas de confinamiento, y la situación actual se normalice.
“Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los y las pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo por vía judicial”, remarca CONFESQ.
Finalmente, la entidad ha querido poner en valor el trabajo de este colectivo en la promoción de una Red de Investigadores española que permita avanzar en la búsqueda de tratamientos adecuados y que se inició con una Jornada para clínicos e investigadores celebrada el pasado mes de octubre en la que se creó un grupo de trabajo para tal cometido.