La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) manifiesta su precaria y delicada situación, agudizada por la pandemia de la COVID-19 y reclama en su día mundial, el 12 de mayo, guías clínicas específicas e inversión en investigación.
CONFESQ hace hincapié en que es fundamental que las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello, defienden que es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado reiteradamente al Ministerio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario, también pediatras. La creación de unidades multidisciplinares de atención es una petición constante.
Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad orgánica y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que las personas no se vean obligadas a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que también han solicitado diversas sociedades médicas.
En este sentido, espera que la aprobación de una PNL específica sobre estas 4 patologías el pasado 30 de septiembre de 2020 en el Congreso de los Diputados, ayude a que estas necesidades se atiendan sin más demora. Más aún cuando se está comprobando que algunos de los casos de “COVID-19 de larga duración” parecen compatibles con Encefalomielitis Miálgica postviral y Fibromialgia.
CONFESQ, por su parte, celebrará el próximo 1 de octubre, la II Jornada de Investigación en las patologías que representa, en la que se favorecerá el encuentro entre personal clínico y científico, además de participación internacional. También presentará un proyecto propio sobre un estudio de prevalencia liderado por la doctora Ana Isabel Parro, profesora e investigadora del Departamento de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid, y que se desarrollará el próximo año.
