La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, que se conmemora el día 12 de mayo, denuncia el retroceso en la atención sociosanitaria de las enfermedades que representa, el retraso en las citas y la falta de equidad en la asistencia según las Comunidades Autónomas.
Las personas que tienen estas enfermedades, y sus familias, precisan de una atención adecuada a sus patologías que les permitan tener cierta calidad de vida. Además, estas patologías conllevan una serie de problemas económicos, derivados de la pérdida de puestos de trabajo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, o psicológicos y emocionales, producidos por el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y limitantes.
Desde CONFESQ se incide en el retroceso que se viene produciendo en la atención sanitaria, consecuencia de la indiferencia institucional y la falta de conocimientos, protocolos y recursos específicos. Estas carencias varían dependiendo de la Comunidad Autónoma, lo que pone de manifiesto la falta de equidad en la atención sanitaria existente entre ellas.
En este sentido, la Coalición urge a las instituciones para que impulsen acciones dirigidas a la creación de nuevas unidades de atención y el mantenimiento de las actuales, a un diagnóstico temprano y a un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, con el fin de lograr la mejora real de la calidad de vida de las personas que tienen estas dolencias y sus familias.
CONFESQ, junto con la Fundación Alborada, ha impulsado un documento científico y social que fundamenta la solicitud de codificación de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en la Organización Mundial de la Salud (OMS) consiguiendo que 56 personas profesionales de la medicina y la investigación de todo el mundo y 75 asociaciones de personas que tienen la enfermedad hayan firmado dicho documento.
También, a lo largo del último año, CONFESQ ha conseguido distintos avances en el apoyo a la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que se han materializado en dos declaraciones institucionales, en las Cortes de Castilla-La Mancha y en el Parlamento de las Islas Baleares, un proyecto no de ley en la Junta de Asturias y dos comparecencias en las comisiones de sanidad del País Vasco y Navarra.
Por otro lado, en el marco del derecho internacional, la entidad trabaja para que la accesibilidad universal incluya factores ambientales, contaminantes del aire químicos y electromagnéticos para que se reconozcan la discapacidad que producen. Dichas cuestiones contribuirán a establecer protocolos de adaptación de los espacios públicos, incluidos los sanitarios, tan necesarios para las personas con este tipo de enfermedades.
Finalmente, desde CONFESQ defienden que el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas deben asumir su responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social relativa a estas enfermedades y tomar decisiones que beneficien a las personas que tienen estas dolencias.
Para dar visibilidad y concienciar sobre estas enfermedades, y con motivo de la efeméride, CONFESQ ha puesto en marcha una campaña de sensibilización en la que, a través de una serie de webinars que serán retransmitidos en su canal de Youtube, se abordarán temas relacionados con estas enfermedades. Además, al igual que otros años, durante todo el mes de mayo celebran una carrera virtual en la que todas las personas que deseen participar pueden inscribirse a través del siguiente formulario.
