La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, continuó durante 2019 con su labor dirigida a empoderar a las asociaciones y delegaciones que la forman a través de su “Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento a entidades que agrupa ConArtritis”.
Gracias a este programa, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), la entidad proporcionó herramientas a sus asociaciones y delegaciones para ayudarles a mejorar los servicios y atenciones que ofrecen a las personas con artritis que acuden a la entidad en búsqueda de ayuda y apoyo. A su vez marca unas líneas a seguir para mandar un mensaje común a toda la sociedad cuando se habla sobre estas enfermedades autoinmunes, inmunomediadas y discapacitantes.
“Que todas las asociaciones trabajemos siguiendo una misma línea es clave para tener más impacto y poder ayudar al mayor número de personas con artritis de España. Por ello es muy importante asesorar y dar apoyo a nuestras entidades, algo que podemos hacer con mejores medios gracias a este programa”, asegura Miriam Moreno Sánchez responsable del proyecto.
Cubrir las necesidades del colectivo
Gracias a este programa, las asociaciones y delegaciones de ConArtritis pueden ponerse en contacto con la Coordinadora para recibir asesoramiento y apoyo en cualquier gestión relacionada con el movimiento asociativo. En 2019 se hizo especial hincapié en crear protocolos de actuación, y se formó en el análisis y recogida de datos con el objetivo de maximizar los resultados que se obtienen en las campañas y actividades que se llevan a cabo.
El hecho de que las asociaciones transmitan sus necesidades es una forma de saber las que tienen las personas con artritis de su zona. Sin embargo, en aquellas provincias en las que no hay representación asociativa, la población puede sentirse desamparada, es por ello que desde ConArtritis se está trabajando para crear delegaciones allí donde no hay asociación. “Queremos que todas las personas con artritis se sientan apoyadas, independientemente de su lugar de residencia, algo que estamos consiguiendo con la creación de delegación”, indica Miriam Moreno Sánchez, a lo que añade que “además son necesarias para dar visibilidad a la situación de estas personas, ya que pueden variar dependiendo de la Comunidad Autónoma donde vivan”.
Seminarios de formación
En abril de 2019 ConArtritis organizó nuevos seminarios de formación, como continuación de los ya desarrollados en ediciones anteriores, que consistieron en tres talleres en los que se contó con la colaboración de las empresas farmacéuticas Abbvie, Pfizer y Roche.
El taller “Comunicación y redes sociales” fue impartido por Manuel Moreno, creador y editor de TreceBits.com. Durante la sesión se ofrecieron pautas para mantener la página web de las asociaciones en la mejor de las condiciones, así como para gestionar sus perfiles en las redes sociales más influyentes. Natalia Olivares, de la empresa Alaro Avant, impartió el taller “Ley Orgánica de Protección de Datos”, un tema de suma importancia por el tipo de datos que manejan las asociaciones de pacientes y por los cambios que se han implantado en los últimos años. Por último, Elisenda de la Torre, paciente experta en empoderamiento de pacientes, impartió el taller “Rol de representación de los pacientes en comités o consejos territoriales” con el objetivo de mostrar a los representantes de las asociaciones que pueden y deben estar presentes en comités.
Subvención del 0,7 del IRPF
Este proyecto, que continuará desarrollándose durante 2020, se ejecutó en 2019 gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el “Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE”.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General Consideradas de Interés Social.
