La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza durante los meses de febrero y marzo una serie de actividades con el fin de tratar la evolución investigativa, formación y conocimiento de la miastenia. Ésta es una enfermedad neuromuscular rara que supone una pérdida de fuerza y la consecuente fatiga y debilidad física causada por un bloqueo producido entre la comunicación del nervio y el músculo.
Las actividades comienzan con una Jornada sobre Miastenia el jueves 19 de febrero en el Hospital Universitario y Politécnico “La Fe” de Valencia, quien también forma parte de la organización. En ella tendrán lugar cuatro ponencias a lo largo de todo el día en torno a la nutrición, comunicación, psicología y avances en investigación sobre la enfermedad. Estas jornadas forman parte de las actividades que AMES dedicará al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.
En la misma línea, la entidad ofrecerá un Concierto de Música de Cámara el día previo al Rare Diseayse Day. El evento tendrá lugar en el Teatro Juan Bravo de Segovia y contará con el piano de Dorina Komani y el violonchelo de Paula Cuesta Redondo. El dúo interpretará obras de Ravel, Brahms, Schumann y Bartok.
Por otro lado, AMES también prepara para principios de marzo el VIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en Alcobendas (Madrid). El programa se centrará en los últimos avances de esta patología y sus aspectos físicos y psicológicos. El centro neurálgico de las jornadas girará en torno al sábado 7 con las ponencias: Últimos avances en Miastenia, Actividad física y Miastenia y Aspectos Psicológicos y Sociales en la Miastenia Gravis. Las dos primeras de la mano del Dr. Guerrero Sola y la tercera y última de la Psicóloga Dña. María González Sierra.
Por último, para inscribirse en el Congreso es necesario realizar una inscripción. Toda la información completa sobre las actividades de AMES en su página web.