El Campamento de Verano “Colonias ASEM” de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, entidad miembro de COCEMFE, ha sido galardonado con el Premio STRIVE de PTC Therapeutics, por ser una iniciativa social e inclusiva para los chicos que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne -DMD- en nuestro país.
A través de este premio, Federación ASEM recibirá 30.000 dólares para la financiación del proyecto “Colonias ASEM 2016” lo que impulsará la realización de este singular proyecto, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular como DMD Duchenne, con otros niños sin discapacidad, mediante el desarrollo de una fabulosa semana de campamentos adaptados.
“Estamos encantados de dotar de nuestros Premios STRIVE a organizaciones que aportan una diferenciación positiva en las vidas de niños y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne”, dice Stuart W. Peltz, Director Ejecutivo de PTC Therapeutics. “Nuestro apoyo a través de los Premios STRIVE ayuda a estos grupos de pacientes a convertir sus propuestas en una realidad, lo que sin duda beneficiará a toda el colectivo de DM Duchenne”, añadió.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular, genética y poco frecuente, que produce debilidad muscular progresiva desde la primera infancia, lo que conlleva la pérdida dela capacidad de caminar alrededor de los 12años de edad.
“Estamos muy ilusionados con esta grata noticia. El apoyo a este emocionante proyecto es sin duda un gran motivo de satisfacción. Asimismo, este premio contribuye a fomentar la integración social de chicos y chicas afectados por enfermedades neuromusculares, favoreciendo espacios de convivencia adaptados e inclusivos “, afirma Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.
Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM, en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños que conviven con una enfermedad neuromuscular, incluyendo DMD Duchenne. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es la única oportunidad para los chicos de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. Además, cumple el doble objetivo de ofrecer a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.
Los Premios STRIVE de PTC Therapeutics quieren dar reconocimiento a la labor delas asociaciones de defensa de pacientes afectados, con el objetivo final de apoyar las iniciativas que beneficien a la comunidad de DM Duchenne, aumentando la concienciación, el diagnóstico y la educación; y fomentando el desarrollo delos futuros defensores de los pacientes.