La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) apoya la solicitud formulada por la Federación Española de Fibrosis Quística para que intervenga el Defensor del Pueblo para exigir al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social que facilite el acceso a los nuevos fármacos para las personas con fibrosis quística.
Según la Federación, las personas con fibrosis quística están sufriendo una larga espera para que el Ministerio de Sanidad autorice la financiación del fármaco Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), indicado a pacientes con dos copias de la mutación F508D, pese a que este medicamento ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde julio de 2016, y a los beneficios terapéuticos que ha demostrado este fármaco. Orkambi, es el primer medicamento en actuar sobre la base del problema corrigiendo el defecto que produce la enfermedad y frenando el deterioro, a diferencia de los tratamientos actuales que sólo actúan en los síntomas y no frenan dicho deterioro.
Por ello, la Federación ha hecho pública en su web la carta presentada al Defensor del Pueblo y ha animado a pacientes con fibrosis quística y sus familiares a que remitan la misma carta ante el Alto Comisionado de las Cortes Generales, encargado de defender los derechos fundamentales y las libertades públicas de los ciudadanos mediante la supervisión de la actividad de las administraciones públicas.
En la misiva, la presidenta de la federación, Blanca Ruiz, ha manifestado su impaciencia ante esta situación “mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose”, por lo que exige al Ministerio de Sanidad que “financie de forma urgente estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes para los que están indicados, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan”.
En esta misma línea, COCEMFE como representante de las personas con discapacidad orgánica ha mostrado su apoyo a las personas con fibrosis quística y ha presentado su queja ante la institución para exigir una solución urgente a esta problemática.
