La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, presentó ayer la campaña “Yo tengo Espina Bífida” enmarcada en la celebración del Día Nacional de Espina Bífida, el próximo 21 de noviembre, en el Hotel Wellington de Madrid.
En el acto estuvieron presentes Carmen Gil, presidenta FEBHI, Marga Mefle, vicepresidenta y las consejeras, Elena Chávarri y Ana Rus Cuélliga, acompañadas de Anxo Queiruga, presidente COCEMFE, Teresa Palahí, secretaría general Fundación ONCE), Jose L. Villanueva, jefe de servicio de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Paloma Casado, subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Elena Jariod, jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad y Soledad Becerril, Defensora del Pueblo.
La campaña pretende sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural y durante la presentación estuvieron algunas de las 15 personas ganadoras del concurso organizado para seleccionar las fotos del cartel: Ana I. Tortosa, Federico Pozuelo, Jean M. Clemente, Juan A. Pérez, Juan J. Segado, Miguel A. Consuegra, Pablo J. Auz y Rafael García. En nombre de todos ellos, habló Rafael (presidente AMAEB), trasladando la importancia de que se les vea como “personas” con sueños, anhelos, ilusiones y dificultades como cualquier otra persona.
Estuvieron también en el acto, Paula Rivero y Mar González de AMEB, la periodista Cristina Lasvignes, que desde hace años apoya a la federación y María Serrano, de Servicios Sociales de la Junta de Chamartín, distrito al que pertenecen nuestros centros.
Carmen Gil, en su discurso agradeció a todos su presencia en un día tan importante para el colectivo y recordó el catálogo de necesidades que desde FEBHI y sus entidades se viene reclamando. Entre ellas la creación de unidades de referencia en todo el territorio nacional y el reconocimiento de enfermedad crónica que les facilitaría material farmacéutico y orto-protésico de forma gratuita.
El Ayuntamiento de Madrid apoyará el Día Nacional de la Espina Bífida, iluminando el 21 de noviembre la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la Espina Bífida. Esperamos que más ayuntamientos de toda España se unan a esta iniciativa.
