Bajo el lema “El prisma de la OI”, del 15 al 17 de abril tendrá lugar en Ciudad Real el XXI Congreso Nacional de AHUCE (Asociación Huesos de Cristal de España), entidad miembro de COCEMFE. Durante todo el fin de semana la información de los avances en la investigación y tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta se combinarán con actividades de carácter lúdico, o de divulgación de otros aspectos psicosociales relacionados con esta patología. La convivencia entre afectados, familiares y profesionales constituye también un objetivo central de todo Congreso de AHUCE.
El viernes por la noche después de la cena, tendrá lugar una actividad grupal denominada “Buscando a Dulcinea”
A lo largo del sábado se sucederán diferentes mesas informativas. La primera será a partir de las 10.15 horas con experiencias de afectados y familiares. A continuación se sucederán otras dos hablando de aspectos médicos y de tratamiento de la OI a cargo de diferentes profesionales procedentes del Hospital Universitario de Getafe o de la Universidad Complutense de Madrid en las especialidades de traumatología (Dra. Bueno), endocrinología (Doctoras Sagastizabal y Pavón), oftalmología (Dra. González), odontología (Dr. De Nova), cardiología (Dra. Cortés), radiología (Dra. Lorente) o de los cuidados propios de la enfermería (Dra. Tejada).
La sexualidad a debate
A las 13.30 tendrá lugar un taller sobre “Sexualidad y calidad de vida en personas con OI” a cargo de Natalia Rubio Arribas, psicóloga, sexóloga y pedagoga y que ostenta además el cargo de Presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad.
Después de la comida, en una mesa denominada “Los profesionales responden”, las doctoras Ana Bueno y Pilar Gutiérrez, el psicólogo voluntario de la Fundación AHUCE Rubén Muñoz y el fisioterapeuta Pedro Martínez estarán a disposición de los asistentes al Congreso para contestar dudas o preguntas que les puedan formular los asistentes al Congreso.
A las 17.45 horas se iniciará un tiempo dedicado a la investigación en la OI con intervenciones de la Directora Técnica de la Fundación AHUCE (Julia Piniella) y de la doctora Gener, pediatra y Jefa de Servicio de Genética del Hospital Universitario de Cruces hablando de “Investigaciones innovadora en osteogénesis imperfecta. Al final de este tiempo, se hará la entrega formal de un de un documento acreditativo de la financiación a cargo de la Fundación AHUCE al proyecto de investigación “Terapia celular aplicada a pacientes pediátricos con osteogénesis imperfecta”.
Antes de la Asamblea ordinaria de socios, uno de ellos, Pau Gispert, hablará de “Adaptaciones e inventos en la OI”, tema en el que es un auténtico experto. La cena y la fiesta posterior culminaran la jornada del sábado.
Los adultos con OI, protagonistas
El domigo dia 17, tendrá lugar una reunión específica de adultos con dos temas principales: la presentación de “GAM’s online: programa de grupos de ayuda mutua para adultos y dinámica de una sesión” a cargo de Rubén Muñoz, psicólogo voluntario de la Fundación AHUCE y otro sobre “Asesoría laboral” a cargo de las trabajadoras sociales, Belén Chavero (de AHUCE) y María Maya (de AMOI).
En paralelo a todo este conjunto de propuestas, durante todo el fin de semana se desarrollaran diferentes actividades para niños y adolescentes así como la posibilidad de recibir tratamientos de relajación a cargo de voluntarios del centro “Shiatsu Yasuragi”.