Cerca de 2000 personas de diferentes puntos del país se han beneficiado durante el 2018 del “Servicio de atención integral a personas con enfermedad inflamatoria Intestinal” ejecutado por La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, con el que se ha mejorado la calidad de vida de personas afectadas por la enfermedad y sus familias.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido ofrecer información y orientación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), así como asesoramiento sobre sus derechos como pacientes o por tener una discapacidad, prestaciones sociales y recursos para hacer frente al impacto emocional de estas enfermedades crónicas.
La enfermedad inflamatoria intestinal comprende dos patologías: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Ambas son enfermedades crónicas complejas de causa desconocida que afectan a unas 300.000 personas en todo el país. De carácter inmunomediado, se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además de tener manifestaciones extradigestivas en las articulaciones, la piel, los ojos u otras partes del cuerpo.
A pesar de que la EII es poco conocida por gran parte de la sociedad, su impacto psicosocial es muy significativo y relevante, pues afecta principalmente a personas adultas jóvenes en pleno desarrollo personal y profesional.
Según Julio Roldán, presidente de ACCU España, “el impacto de la enfermedad no sólo se manifiesta físicamente sino también a nivel laboral, educativo, social y emocional. Generalmente en la consulta con el médico especialista no se aborda la problemática psicosocial que se encuentran los pacientes de EII, que en muchas ocasiones condiciona de manera muy importante su calidad de vida”, por lo que es de vital importancia “ofrecer servicios adaptados a las necesidades de los pacientes que les informen y orienten de manera específica para que puedan afrontar su situación y superar las limitaciones que les genere en las diferentes áreas de su día a día”
“El servicio de información y orientación responde a una demanda real de las personas afectadas ya que el número de personas atendidas va en aumento año tras año”, añade Roldán.
Actualmente, ACCU España es la única entidad de ámbito nacional que presta servicios de atención integral a las personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, a sus familias y entorno cercano.
Este proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estatal de Atención socio sanitario de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad .
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
