Cerca de 200 personas procedentes de diferentes partes de la geografía española han participado en los últimos meses de este año en el proyecto “No es lo que parece, es lo que padece III: La Ataxia en el ejercicio de los derechos. La Ataxia en el mundo científico-sanitario”, ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) con el que se ha conseguido promover el empoderamiento de los derechos sociosanitarios de las personas con ataxia y sus familias, informar acerca de la ataxia desde un punto de vista científico/sanitario y fomentar la empatía del personal sanitario y técnico vario con la enfermedad.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido mejorar el conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias, los derechos sociosanitarios de las personas con ataxia y su ejercicio, así como aumentar la empatía de los/as profesionales relacionados con la ataxia.
La ataxia, como enfermedad rara o minoritaria, cuyas personas presentan un grado de discapacidad elevado, impide de modo directo a que puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sociales y sanitarios, agravándose esta circunstancia a causa de la actual crisis sanitaria COVID-19, por lo que la entidad ha realizado de modo online, desde el mes de octubre hasta finales de este año, una serie de talleres informativos y de empoderamiento de estos derechos, tales como taller de derecho administrativo, tributario, de ataxia y COVID, logopedia, fisioterapia, psicología, etc.
Además, la enfermedad presenta un problema de desconocimiento, no solo por parte de la población con carácter general, sino con las propias personas, profesionales sanitarios, o técnicos-as de diversas especialidades relacionados directa o indirectamente con la misma, por lo que desde el 14 al 17 de diciembre se han desarrollado “Las Charlas de Información/Difusión de la ataxia y/o enfermedades similares desde el punto de vista científico/sanitario”, integradas por cuatro mesas científicas en las que han colaborado médicos/científicos de diferentes partes de España, realizadas y difundidas de modo online a los usuarios y a varias de las entidades miembros de FEDAES.
Así mismo, se están desarrollando y se enviarán a los contactos de la entidad, a hospitales, centros de referencia, de salud y organismos varios de toda la geografía española dos modelos de revistas/folletos relativos a la información/difusión de la enfermedad y de las actividades desarrolladas en la ejecución del proyecto.
Este proyecto se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Difusión, Información, Asesoramiento, Sensibilización y Empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de Entidades Estatales de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
