El colectivo de personas con fibrosis quística y profesionales médicos insiste en que la prevención puede proporcionar a muchos niños y niñas con esta enfermedad la oportunidad de frenar el deterioro antes de que este sea irreversible y la posibilidad de tener un futuro.
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El programa prevé beneficiar a 47 personas a las que se les proporcionará una serie de apoyos entre los que destaca la asistencia personal, servicio con el que las personas beneficiarias podrán mantener su autonomía dentro de su entorno.
El seminario pretende recibir el feedback de los participantes en los ensayos clínicos y proporcionar información clara y concisa para acabar con la desconfianza que los y las pacientes con enfermedades autoinmunes muestran a la hora de participar en ensayos clínicos.
Con estos talleres en formato online, se quiere fomentar que las personas que participen aprendan a ‘pararse’ y dediquen un tiempo a la reflexión y el autocuidado, de manera que les ayude a afrontar mejor el día a día.
La formación se enmarca dentro de la campaña ‘Rompiendo Barreras, Abriendo Camino’ que COCEMFE CV imparte de manera gratuita a instituciones y otros organismos, con el fin de informar y formar sobre nociones básicas de accesibilidad.
La federación, con motivo del Día Europeo de los Derechos del Paciente, reivindica que las personas con enfermedades neuromusculares sean los protagonistas del proceso asistencial y se tengan en cuenta sus opiniones y sus derechos.
Con esta campaña de sensibilización la entidad pretende dar a conocer a los ayuntamientos las oportunidades que ofrece el turismo accesible y dar formación sobre la normativa actual en materia de urbanismo, transporte y edificios de pública concurrencia.
La federación denuncia recuerda que no se conocen las cifras concretas de personas con párkinson que hay en España y lanza la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson para sensibilizar y romper el estigma que existe sobre la enfermedad de Parkinson en nuestro país.
Con este acuerdo, las personas interesadas podrán consultar, entre otras, cuestiones jurídicas referentes al derecho laboral o las relacionadas con la Seguridad Social. Este servicio ayudará a que las personas con discapacidad conozcan sus derechos y las posibles prestaciones y/o ayudas que les corresponden.
Las terapias físicas, como la fisioterapia, son herramientas indispensables para mantener y recuperar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares que, en muchos casos, se ha visto reducida a consecuencia de la pandemia.