La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo del Día Europeo de los Derechos del Paciente, que se conmemora el 18 de abril, reclama que los y las pacientes sean quienes protagonicen el proceso asistencial y se tengan en cuenta sus opiniones y sus derechos.
En palabras del presidente de la federación, Manuel Rego, “es necesario seguir trabajando en este cambio de paradigma para que los pacientes no estén a merced del sistema si no que se sitúen en el centro del proceso”. Rego también subraya en este día que “tanto pacientes como familiares tienen derecho a recibir la formación e información necesaria sobre prevención, diagnóstico y tratamiento, en definitiva, a ser pacientes formados e informados”.
Cabe recordar que en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a terapias y una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. “Es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”, insiste Rego.
Por último, desde Federación ASEM insisten en que el papel de las asociaciones sigue siendo fundamental para fomentar la participación de los y las pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. “Debemos seguir luchando por una mejor y mayor inclusión del rol de los pacientes en los espacios correspondientes, que nos permita ser parte activa de la toma de decisiones en materia de salud pública”, concluye el presidente.
