La Federación Española de Enfermedades neuromusculares (Federación ASEM), con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre, y dentro de la campaña ‘¡Muévete por las neuromusculares!’ que conmemora el 20 aniversario de la entidad, reclama implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las Comunidades Autónomas.
En palabras del presidente de la Federación, Manuel Rego, esta demanda es “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”.
Las enfermedades neuromusculares, que actúan sobre el sistema neuromuscular provocando pérdida de fuerza, están conformadas por más de 150 patologías de origen genético, crónicas, progresivas y en un alto porcentaje degenerativas. Asimismo, estas dolencias, que no tienen cura y solo unas pocas cuentan con terapias paliativas, ocasionan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
En España se calcula que existen más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, patologías que, aunque se pueden manifestar en cualquier etapa de la vida, se presentan durante la infancia en más del 50% de los casos. Por ello, en el marco de este día, la entidad quiere poner el foco en el abordaje integral de estas enfermedades desde el punto de vista sociosanitario y la necesidad de proporcionar el acceso precoz al diagnóstico o a tratamientos, entre otros aspectos, y un adecuado acompañamiento a lo largo de todo el ciclo vital de las personas que tienen estas enfermedades, lo que supondría un impacto muy positivo en su calidad de vida.
Asimismo, ASEM también reclama que la sostenibilidad de las asociaciones de personas con estas patologías sea una realidad ya que, según Rego, “son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular”. A menudo, recuerda ASEM, los recortes de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social, por parte de las administraciones públicas, comprometen la labor de las asociaciones que atienden las necesidades de estas personas. En este sentido, el presidente de la entidad afirma que “para las entidades de personas con enfermedades neuromusculares es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a este grupo social, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”.
La campaña ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ pretende concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías en la sociedad y hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad de la misma hacia las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares. La iniciativa ha sido el eje central de los actos de conmemoración del 20 aniversario de la entidad, que culminarán el próximo 17 de noviembre con la celebración del evento que reunirá a portavoces del Movimiento Asociativo, familiares, profesionales, administraciones públicas y empresas.
Por último, Manuel Rego subraya que ASEM seguirá trabajando cada día por “conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como velar porque las entidades del Movimiento Asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”.
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