La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, denuncia los retrasos de las consultas médicas que continúan produciéndose tras el comienzo de la pandemia. La entidad también solicita que se reanuden y fortalezcan los servicios de salud, terapias y tratamientos paralizados por la crisis sanitaria. Estas interrupciones y retrasos provocan el empeoramiento de los pacientes con enfermedades neuromusculares y el deterioro de su calidad de vida.
Así lo manifiesta el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego: “a día de hoy, las necesidades de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular siguen siendo enormes y no están plenamente cubiertas. Es esencial la mejora de la atención sociosanitaria de los pacientes, ralentizada a raíz de la pandemia”.
Cabe recordar que en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan recibir una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. Por ello, ante la forzada interrupción de los servicios de salud esenciales tras el inicio de la crisis sanitaria, en marzo de 2020, Rego apunta que es necesario realizar un “esfuerzo” para “restaurar terapias y tratamientos”, así como volver a invertir en investigación con el fin de que “nadie se quede atrás”.
Tal y como recuerda el presidente, durante los meses más duros de la pandemia se suspendieron las terapias rehabilitadoras, las consultas médicas e intervenciones programadas, incluida la atención domiciliaria. También se vieron afectados los tratamientos farmacológicos y algunos ensayos clínicos. “Una situación que denunciamos porque fue muy preocupante entonces, pero de la que todavía estamos sufriendo las consecuencias”, añade.
Además, en este contexto, Rego destaca el importante papel que han tenido durante este tiempo las entidades que conforman la Federación ASEM, “estando siempre al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares”. Por ello, ve necesario que “las administraciones públicas sigan llevando a cabo políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, poniendo el foco en la atención especializada y multidisciplinar”.
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