La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha denunciado la falta de recursos sociales y reclama una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares en diferentes puntos del territorio.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, que ha hecho hincapié en que “las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario por parte de las administraciones públicas para poder cubrir los servicios de atención que ofrecen y que, en muchas ocasiones, no se cubren plenamente desde el Sistema Nacional de Salud, como son la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida y orientación de personas y familias recién diagnosticadas”.
En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Federación ASEM lucha por “conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como velar porque las entidades del Movimiento Asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”, afirman desde la entidad.
En este sentido, los recortes de las Administraciones Públicas de las subvenciones destinadas a proyectos de asistencia social comprometen a menudo el trabajo de las asociaciones de pacientes. Para Rego, “el apoyo institucional a las entidades de pacientes y facilitar su acceso a marcos de financiación estables es la clave para conseguir un Movimiento Asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas diagnosticadas y sus familias”.
El desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, es fundamental y debe hacer efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad.
“Reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades neuromusculares se ajusten a sus necesidades y limitaciones reales”, ha resaltado Rego.
Por último, desde Federación ASEM instan a solucionar la situación de grave desigualdad que existe respecto a la gestión de esta ley entre las diferentes comunidades autónomas. La entidad pide que se subsane la falta de vertebración y coordinación existente entre las distintas comunidades para garantizar una cobertura nacional de los servicios.
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