Las nuevas líneas de investigación que se están llevando a cabo en torno a las enfermedades neuromusculares y los recientes resultados en terapias génicas y farmacológicas han sido el foco de atención del 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares “Juntos más fuertes” organizado en Las Palmas de Gran Canaria por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), perteneciente a COCEMFE, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN).
Este evento de carácter bienal persigue ofrecer una visión global de la investigación en torno a estas patologías, con el objetivo de dar a conocer los avances tanto en investigación biomédica como en el manejo y abordaje multidisciplinar de estas patologías, de la mano de los diferentes expertos/as.
“Estamos en un momento muy optimista en cuanto al avance de la investigación en torno a las enfermedades neuromusculares”, señaló el neurólogo de la Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, Jordi Díaz, quien destacó que “es necesario más inversión de los estamentos públicos, para una mejor financiación en los fármacos que están saliendo, para que los pacientes tengan acceso a los tratamientos, diagnóstico precoz y unidades especializadas” y añadió que “es necesario que se investigue más”.
“Se va avanzando, pero faltan fondos para la investigación. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan”, aseguró en su intervención Manuel Rego, nuevo presidente de Federación ASEM.
Durante su nombramiento, que tuvo lugar durante la celebración del congreso, Rego destacó que espera “estar a la altura de mi predecesora, Cristina Fuster” y argumentó que “el principal objetivo es y será dar la mejor cobertura a nuestras entidades miembro, ejerciendo de altavoz de todo el movimiento ASEM, para dotar de visibilidad a las enfermedades neuromusculares y conseguir mejorar la calidad de vida para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares”.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que se calcula que tienen un índice de incidencia de más de 60.000 personas en España. Son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
