La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza el XXXIII Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que, bajo el título ‘Capaces de avanzar’, tendrá lugar los días 4 y 5 de noviembre en Madrid.
En España, se estima que más de 60.000 personas tienen enfermedades neuromusculares y aún no disponen de tratamiento efectivo. Durante las dos jornadas, profesionales y personas expertas sanitarias, representantes de entidades sociales y pacientes pondrán en común sus conocimientos y debatirán en torno a la atención sanitaria de las enfermedades neuromusculares en el Sistema Nacional de Salud, los avances en investigación básica y traslacional y las terapias génicas aplicadas a las enfermedades neuromusculares.
El congreso nacional permite reunir a “grandes nombres del panorama investigador” con el fin de que “intercambien experiencias” sobre las temáticas de interés común para todas las personas implicadas en el ámbito de las enfermedades neuromusculares. Así lo ha manifestado el presidente de ASEM, Manuel Rego, quien también ha subrayado que “a lo largo de los años han participado muchos profesionales, tanto en activo como jubilados, lo que ha supuesto un punto de apoyo imprescindible para las personas que conviven con estas enfermedades y sus familias. Sin duda, cada edición de nuestro congreso es una renovación de su compromiso con el movimiento ASEM”.
En este sentido, el ponente del congreso y catedrático de Trastornos Neuromusculares, Medicina Traslacional y Genética, y consultor honorario en Genética Clínica, Jordi Díaz Manera, avanza que “aún sigue habiendo varios retos pendientes en torno a las enfermedades neuromusculares. Por un lado, tenemos el reto diagnóstico, pero también existen el reto fisiopatológico y el terapéutico. Todo ello lo trataremos en profundidad en el congreso”.
El congreso contará con ponentes procedentes de centros de referencia (CSUR) como el Hospital 12 de octubre, personal investigador de centros de investigación como el Instituto Carlos III y de hospitales como el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Respecto a las ponencias, destacan las dedicadas al presente y futuro de las terapias génicas, la atención multidisciplinar y los retos y necesidades de la investigación de las enfermedades neuromusculares. También habrá tiempo para la importancia de los medios de comunicación en el ámbito de estas enfermedades y el papel de las asociaciones y entidades de pacientes.
Por último, el congreso también incluye talleres con contenidos específicos para los diferentes grupos de patologías neuromusculares.
El congreso tendrá lugar en el Hotel ILUNION Pio XII de Madrid y cualquier persona interesada puede inscribirse y conocer el programa completo a través del siguiente enlace.
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