La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, han puesto en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo 15 de noviembre.
El objetivo de la misma, que estará vigente durante todo el mes de noviembre, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Además, el fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”.
Así lo ha explicado el presidente de la entidad, Manuel Rego, quien ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular “necesitamos ahora más que nunca” compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo “capaces”, después de una época de pandemia en la que “nuestros” derechos y “nuestras” necesidades han quedado en segundo plano.
Por este motivo, desde Federación ASEM alzan la voz por una minoría “altamente vulnerable”, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pide apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social.
Dentro de esta campaña, Federación ASEM ha presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que las personas con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las comunidades autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, entre otras.
Todas estas reivindicaciones, y otras, serán presentadas en el acto institucional #Capaces15N, que se llevará a cabo de manera online, y que tendrá lugar el próximo 15 de noviembre a las 11.30 horas. En él intervendrá el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín.
Seguidamente se dará lectura al manifiesto de la campaña y se pondrá sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades neuromusculares y los retos a los que se enfrentan. Por último, el acto contará con los testimonios de tres personas que conviven con enfermedades neuromusculares y que relatarán sus experiencias de vida.
En paralelo, durante todo este mes de noviembre, se dará difusión a la campaña en las redes sociales, con el hashtag #Capaces15N, y se invitará a todo aquel que quiera a sumarse a la misma. Para ello solo deben realizarse un ‘selfie’, utilizando un filtro o marco que se desarrollará para la campaña.
