La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado el XXXIII Congreso Nacional bajo el título de ‘Capaces de avanzar’. Durante dos jornadas profesionales y personas expertas, representantes de entidades y pacientes han ofrecido una visión global de la investigación además de dar a conocer los avances científicos en torno a estas patologías.
Durante el acto de inauguración, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha puesto en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con Enfermedades Neuromusculares”. En palabras de Rego, esta edición del congreso ha dado voz “a profesionales y especialistas de reconocido prestigio, pero también a las asociaciones de pacientes con el objetivo de que las personas asistentes puedan comprender de forma global las implicaciones de estas patologías a nivel científico-médico, pero también a nivel social y personal”.
“Porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar, capaces de movilizar, capaces de crecer. Pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con tu ayuda, somos más capaces”, ha reivindicado Rego durante su intervención y con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), que se conmemora cada 15 de noviembre para visibilizar a las más de 60.000 personas que se estima que tienen enfermedades neuromusculares en España.
Al acto de inauguración también ha asistido la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, quien señaló que “las enfermedades neuromusculares, por sus características, constituyen un reto para los sistemas sociosanitarios ya que para su adecuado abordaje requieren de una alta coordinación de los sistemas sociales y sanitarios con profesionales multidisciplinares”. Aparicio subrayó la necesaria colaboración de todos los agentes para tratar de dar una “asistencia integral de las enfermedades neuromusculares que deben ser tenidas en cuenta por el Sistema Nacional de Salud por el gran impacto que tienen en los afectados y sus familias”.
Durante el congreso se ha llevado a cabo la ponencia ‘Equidad del Sistema Nacional de Salud’, de la mano de Rodrigo Gutiérrez, jefe de Servicio en Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la consejería de Sanidad en Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, quien expuso el complejo concepto de equidad, las desigualdades sociales y los determinantes de salud.
La mesa redonda ‘Atención Multidisciplinar en las Enfermedades Neuromusculares’ ha corrido a cargo de la jefa de Servicio de Neurología, Hospital General Dr. Balmis de Alicante, Carmina Díaz y la coordinadora del Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Neuromusculares Raras (CSUR) del Hospital 12 de octubre, Cristina Domínguez. Ambas ponentes han estado de acuerdo en la importancia que tienen las y los profesionales sanitarios en el proceso de atención a pacientes, de manera que se pueda remitir a la unidad de referencia de cada patología.
Por último, la mesa redonda ‘La importancia de la comunicación y el enfoque de los medios de comunicación en la difusión y sensibilización’ contó con la participación de la periodista y copresentadora del programa ‘Espejo Público’ de Antena 3, Lorena García; la periodista y editora de RTVE Asturias, Irene Alonso, y la periodista y codirectora de ‘Las Cosas Claras’ de TVE, Noelia Otero.
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