La Asociación Miastenia de España (AMES) pone a disposición de toda la ciudadanía a partir de hoy una ‘app’ gratuita e interactiva con información actualizada sobre miastenia y un “Manual práctico del día a día de la miastenia”, donde varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia, enfermedad que en España tienen alrededor de 9.600 personas.
El “Manual práctico Día a día de la miastenia” está disponible desde hoy para su lectura digital en la web de AMES (http:/miastenia.ong/biblioteca-digital), mientras que el formato impreso del mismo se podrá recoger en la sede de la entidad a partir del día de la presentación oficial de ambas iniciativas, que tendrá lugar en un acto que se celebrará en Valencia el próximo mes de enero y posteriormente en nuestras delegaciones.
También desde hoy se puede descargar la ‘app’ en el Play Store de Google, buscándola con el nombre AMES Miastenia o a través del siguiente enlace: https://play.google.com/miastenia.app. Por su parte, la ‘app’ para IOS estará disponible a partir de enero de 2019.
Estas iniciativas forman parte del proyecto “Sensibilización y difusión de la miastenia”, ejecutado por AMES y respaldado por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibirán información específica sobre miastenia a través de diferentes formatos (impresos y digitales) en relación a la miastenia y la gestión de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad que tienen aproximadamente 9600 personas en España.
En el marco de este proyecto, aparte de la ‘app’ y el manual, AMES también ha editado el cuento infantil titulado “La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”, que se presentó el pasado mes de julio.
Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
