La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza en Zaragoza, el 22 de febrero de 2025, el XVIII Congreso Nacional de Miastenia. Este evento anual tiene como finalidad promover el intercambio de conocimientos y experiencias, así como fomentar la actualización científica sobre la miastenia. En esta edición, además de contribuir a la difusión de información y sensibilización sobre la enfermedad, se busca visibilizar los desafíos y necesidades de las personas con miastenia, implicando a la sociedad y al personal sanitario en su comprensión y abordaje. Asimismo, se han programado talleres prácticos para brindar formación y herramientas a las personas con esta patología y a quienes las acompañan en su cuidado diario.
Zaragoza acogerá este fin de semana el XVIII Congreso Nacional de Miastenia, donde expertos y expertas en neurología, logopedia, hematología e investigación se reunirán para abordar los últimos avances en la enfermedad. La jornada incluirá un Bloque Científico en el que se sentarán las bases para la creación de la Red Nacional de Neurólogos/as especializados/as en Miastenia. Este encuentro es una cita imprescindible para profesionales sanitarios, personas afectadas por esta enfermedad y sus familias y puede seguirse online en el siguiente enlace.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune en la mayoría de los casos, que se caracteriza por la debilidad y la fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Este año, el Congreso contará con la participación de profesionales del ámbito de la neurología, logopedia e investigación, que compartirán los últimos avances en el tratamiento y diagnóstico de la Miastenia. Entre las ponencias más relevantes se encuentran ‘Nuevos tratamientos y ensayos clínicos relevantes en Miastenia’, impartida por la Dra. Carmina Díaz, jefa del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis y miembro del Comité Científico de AMES; ‘Estudio de Investigación sobre detección de anticuerpos en pacientes seronegativos’, a cargo de Dña. Paula Piñero Romero, del Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), y el Dr. Fabián Pablo Tarín Rodrigo, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del HGUA Dr. Balmis de Alicante; ‘Presentación de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares Complejas de Aragón’, liderada por la Dra. María Bestué Cardiel, facultativa especialista de Neurología y miembro de la Unidad de Neuromuscular de referencia de Aragón, y ‘La importancia de la logopedia en la Miastenia’, con la especialista en motricidad orofacial y neurología, Dña. Noelia García Serrano.
Uno de los hitos más importantes de este Congreso será el Bloque Científico, que se celebrará la tarde del 22 de febrero. Esta sesión, dirigida exclusivamente a profesionales sanitarios, ofrecerá un espacio de colaboración para compartir conocimientos, debatir avances en investigación y mejorar el abordaje clínico de la Miastenia.
El Congreso contará también con diversos talleres formativos, entre ellos el Taller de Estimulación Cognitiva, impartido por el catedrático de Psicología e investigador, D. Imanol Amayra Caro, y un Taller de Logopedia, diseñado por la logopeda de AMES, Dña. Noelia García Serrano, para ayudar a las personas con Miastenia a mejorar su respiración y optimizar su función vocal, facilitando así su bienestar en la vida diaria.
Como en ediciones anteriores, la jornada previa al Congreso, el 21 de febrero, se celebrará el Encuentro Nacional Anual de Personas con Miastenia, un espacio de diálogo e intercambio de experiencias entre personas con miastenia y familiares.
Además del Congreso, AMES llevará a cabo durante 2025 el proyecto ‘Programa estratégico de sensibilización, empoderamiento y difusión vinculado a la Miastenia’, con el que se espera alcanzar a 6.000 personas en toda España. Esta iniciativa tiene como objetivos difundir información, sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la miastenia, promover cambios en las condiciones de vida de mujeres y hombres que contribuyan a la igualdad de género y la garantía de derechos igualitarios, empoderar a las personas con necesidad de atención integral sociosanitaria y atender las necesidades de formación de los diferentes colectivos interesados en la miastenia.
Raquel Pardo Gómez, presidenta de AMES, destaca la importancia de esta iniciativa para garantizar la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con miastenia, proporcionando información, apoyo y herramientas necesarias para mejorar su calidad de vida.
Este proyecto se lleva a cabo gracias a la financiación de las subvenciones destinadas a actividades de interés general consideradas de interés social, obtenidas a través de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. Esta actividad se enmarca en el proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), y se está ejecutando gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
